O potrzebie akceptacji swojej sytuacji życiowej i patrzeniu w przyszłość z optymizmem rozmawiamy z p. Dominiką Wiśnik prezesem Fundacji Jesteśmy Ważni.
Wasza fundacja powstała przed trzema miesiącami. Co było inspiracją do jej utworzenia?
Dominika Wiśnik: Dominika Wiśnik: Fundacja Jesteśmy Ważni powstała w sierpniu 2022 roku. Inspiracją do jej stworzenia były moje własne doświadczenia. Jednym z naszych najważniejszych celów jest przypomnienie Rodzicom i Opiekunom Osób Niepełnosprawnych, że oni też są ważni. Najczęściej po otrzymaniu przez dziecko diagnozy potrzeby rodziców schodzą na ostatni plan. To naturalne zachowanie – chcemy skupić całą swoją uwagę na ratowaniu i leczeniu naszego dziecka, ale jeśli robimy tylko to przez kilka lat, to taka postawa zaczyna zbierać okrutne żniwo. Większość naszej grupy społecznej cierpi na depresję i zespół stresu pourazowego, których nawet nie mamy czasu diagnozować. Gdy osobiście wyszłam z wieloletniej ciężkiej depresji i znów zaczęłam wyjeżdżać z moim niepełnosprawnych synkiem na turnusy rehabilitacyjne, podczas rozmów z innymi rodzicami dzieci niepełnosprawnych zdałam sobie sprawę, że oni wciąż przechodzą przez to, z czego mi udało się chwilę wcześniej wydostać. Ci rodzice wciąż przechodzili stany depresyjne, dalej bardzo fatalistycznie postrzegali przyszłość swojej rodziny. Nie mieli nadziei na poprawę jakości życia, a raczej bali się, że im dziecko będzie starsze tym problemów będzie więcej, i ich życie stanie się jeszcze trudniejsze. Wtedy właśnie narodził się u mnie pomysł pomocy terapeutycznej, opartej na moich doświadczeniach i narzędziach które faktycznie pomogły mi przejść proces żałoby po utracie zdrowego dziecka i pokonać depresję. Moja mama jest terapeutką, więc razem stworzyłyśmy autorski program warsztatów terapeutycznych, który spotkał się z niesamowicie dobrym przyjęciem. Gdy okazało się, że faktycznie potrafimy pomóc postanowiłam powołać do życia fundację. Nie mogłabym tego zrobić bez wsparcia mojego partnera – Marka Hołówki. Jako tata niepełnosprawnego dziecka wnosi do działań fundacji męską/ojcowską perspektywę, która bardzo różni się od perspektywy mamy niepełnosprawnego dziecka, a również jest niesamowicie ważna.
W jaki sposób pokazujecie opiekunom i rodzicom dzieci niepełnosprawnych szczęśliwe aspekty ich trudnego życia?
Pomagamy połączyć codzienny trud bycia rodzicem osoby niepełnosprawnej z poczuciem spełniania i posiadaniem szczęśliwej rodziny. Współpracujemy z terapeutami, którzy sami na co dzień opiekują się, lub opiekowali się osobami niepełnosprawnymi i doskonale rozumieją tą grupę społeczną, ponieważ sami są jej członkami. Udowadniamy na własnych przykładach, że akceptacja swojej sytuacji życiowej i patrzenie w przyszłość z optymizmem jest dla nich możliwe. Oprócz tego mówimy głośno o prawach i godności Rodziców i Opiekunów Osób Niepełnosprawnych.
Prowadzimy stacjonarne warsztaty terapeutyczne i grupy wsparcia na których pracujemy min. nad:
– wyjściem z przekonania o pokrzywdzeniu i utraty swojego życia i tożsamości na rzecz dziecka;
– pogodzeniem roli rodzica dziecka niepełnosprawnego i szczęśliwego, pełnego życia; – akceptacją sytuacji życiowej i patrzeniem w przyszłość z optymizmem;
– nauką czerpania radości z relacji z dzieckiem.
Wiemy, że skutecznie i sprawnie potraficie wspierać w uzyskaniu dostępu do rządowych programów pomocowych tj. Asystent Osoby Niepełnosprawnej i Opieka Wytchnieniowa. Skąd taka trudność w uzyskaniu pomocy z tych programów?
Z braku świadomości. Wiele samorządów w Polsce po prostu nie zna tych programów, więc nie wychodzi z inicjatywą by je wdrożyć. Tym samym nie informują rodziców i opiekunów o ich istnieniu, więc oni nawet nie wiedzą, że mogą z czegoś takiego skorzystać. Jest to niezrozumiałe, gdyż środki finansowe na ten cel są. Niestety bardzo często nawet gdy samorządy już zgłoszą się do programów, to nie są one realizowane z powodu braku chętnych do zostania asystentami, czy opiekunami wytchnieniowymi. Społeczeństwo polskie nie jest świadome, że istnieje w Polsce taki zawód jak Asystent osoby niepełnosprawnej, do którego bardzo łatwo uzyskać uprawnienia. Jest to naprawdę fajna forma dodatkowego zarobku i niesamowita pomoc dla rodzin z osobą niepełnosprawną. Jako Fundacja, chcemy w następnym roku mocno skupić się na promowaniu tego zawodu. Program “Opieka wytchnieniowa” jest ważnym instrumentem wsparcia dla opiekunów, a Program “Asystent osoby niepełnosprawnej” ważnym elementem aktywności społecznej osoby niepełnosprawnej.
Działania w zakresie zwiększenia dostępności Asystentury i opieki wytchnieniowej są już realizowane. Jakie kolejne projekty zamierzacie wprowadzać?
Planów jest dużo i są one bardzo ambitne 🙂 Do końca roku planujemy wystartować z Grupą Wsparcia Online, która będzie nastawiona na pokazaniu lepszych perspektyw i udostępnianiu praktycznych narzędzi, które pomagają w radzeniu sobie z codziennym bólem i stanami depresyjnymi. Jeszcze w listopadzie otwieramy też pierwszą stałą Lokalną Grupę Wsparcia w Gubinie (woj. lubuskie). W 2023 planujemy kontynuować lokalne warsztaty terapeutyczne w większych miastach Polski. Chcemy też wyszkolić terapeutów/pedagogów którzy w rodzinie mają osoby niepełnosprawne by sami mogli prowadzić nasze warsztaty i grupy wsparcia w każdym województwie. Planujemy organizację kilkudniowych wyjazdów warsztatowo-terapeutycznych dla Rodziców i Opiekunów osób niepełnosprawnych połączonych z rehabilitacją dla ich dzieci. Mamy zamiar stworzyć też kilka bardzo ważnych kampanii społecznych uświadamiających społeczeństwo o godności Rodziców i Opiekunów Osób Niepełnosprawnych, oraz kampanię promującą zawód Asystenta osoby niepełnosprawnej.
Dodatkowo chcemy zaangażować się w promocję badań i leczenia Zespołu Stresu Pourazowego w naszej grupie społecznej.
Dziękujemy za rozmowę.