W dniu 22 lutego Ruch Społeczny Niesamodzielni, zorganizował spotkanie on-line 9 opiekunów osób niepełnosprawnych od urodzenia, niesamodzielnych i niezatrudnialnych. Tematem spotkania było niezależne życie tej grupy, w świetle Konwencji o Prawach Osób Niepełnosprawnych.
Opiekunowie niesamodzielnych pytają: Co proponuje polska strategia na rzecz Osób z Niepełnosprawnościami osobom niesamodzielnym i niezatrudnialnym?
Uczestnicy spotkania są zgodni, że przyjęta przez rząd w ubiegłym tygodniu polska Strategia na rzecz Osób z Niepełnosprawnościami tanowi znaczący krok w kierunku poprawy sytuacji i jakości życia przeważającej części Osób Niepełnosprawnych w Polsce. Jednak wśród opiekunów osób niesamodzielnych zrodziło się podstawowe pytanie:
Jakie realne propozycje w zakresie niezależnego życia wnosi strategia dla osób niesamodzielnych i niezatrudnialnych?
Priorytetami strategii jest niezależne życie i zastąpienie instytucji ubezwłasnowolnienia modelem wspieranego podejmowania decyzji.
Opiekunowie osób niesamodzielnych i niezatrudnialnych wyrazili swoje stanowisko, iż razem ze swoimi niepełnosprawnymi od urodzenia w stopniu znacznym dziećmi stanowią jedność. Oznacza to, że rodzice fizycznie wspierają swoje niesamodzielne dzieci, np. karmiąc, ubierając, myjąc itp. I wspierają tez decyzyjnie, gdyż szukają pomocy lekarskiej, edukacji, zapewniają mieszkanie. Osoby niesamodzielne mogą prowadzić niezależne życie od rodziców, wyłącznie wtedy, jeśli zostaną zastąpieni innymi osobami.
Wszyscy obecni na spotkaniu rodzice jednoznacznie potwierdzili, iż:
- Od momentu urodzenia niepełnosprawnego w stopniu znacznym dziecka nie mieli żadnych planów na leczenie, wypoczynek czy codzienne życie, które nie uwzględniałyby potrzeb dziecka niesamodzielnego
- Większość z rodziców nie miała nigdy możliwości wysłania niesamodzielnego dziecka na wypoczynek lub turnus rehabilitacyjny ze specjalistami, by przemęczeni rodzice mogli w tym czasie podreperować swoje zdrowie lub po prostu odpocząć
- Część opiekunów nigdy nie była ze swoim niesamodzielnym dzieckiem na turnusie rehabilitacyjnym
- Opieka nad niesamodzielną osoba niepełnosprawną jest w 8 na 9 przypadków całodobowa, co oznacza, że nawet nocą rodzic czuwa kontrolując saturacje, napady epilepsji, zmiany pozycji itp.
- Tylko w jednym przypadku osoba niesamodzielna jest w normie intelektualnej, jednak z uwagi na wadę wrodzoną cewy nerwowej, wymaga cewnikowania co 3 godz. z przerwa nocną 8 godzin. To jest jedyna osoba niesamodzielna, która mogłaby pozostawać sama w mieszkaniu na noc. Mając sprawne ręce może sama zjeść lub napić się, ale potrzebuje pomocy przy pozostałych czynnościach, w tym potrzebuje opieki pielęgniarskiej i systematycznego cewnikowania.
- Większość niesamodzielnych jeszcze na etapie edukacji zostało wykluczonych z nauczania na terenie szkół, korzystały z nauczania indywidualnego na terenie domu z powodu zakresu niezbędnej opieki wynikającej z niesamodzielności.
- Niesamodzielni po zakończeniu edukacji pozostają niemal wyłącznie w domach pod opieką starzejących się rodziców.
- Opiekunowie niesamodzielnych nie mają wiedzy o wolnych miejscach w placówkach dziennych zapewniających kilkugodzinną opiekę osobom niesamodzielnym w ciągu dnia w zastępstwie rodzica-opiekuna.
9.PFRON i organizacje pozarządowe nie mają w swojej ofercie wystarczającej liczby miejsc zajęć dziennych z zabezpieczeniem specjalistycznych potrzeb opiekuńczych osobom niesamodzielnym. - Rodzice dzieci niepełnosprawnych od urodzenia niesamodzielnych dzieci, realizują opiekę korzystając z pomocy swoich zdrowych dzieci ( jeśli maja zdrowe dzieci) , współmałżonków ( jeśli jest pełna rodzina) i ewentualnie dziadków (jeśli żyją, chcą i mogą pomagać).
- Wobec braku dostępu do zajęć w systemie dziennym ( niesamodzielni oczekują w długich kolejkach na miejsce w dziennym ośrodku), braku systemowej możliwości wysłania niesamodzielnego na turnus rehabilitacyjny zapewniając mu specjalistyczna opiekę, rodzice określili zakres sprawowanej przez siebie opiekę, jako wręcz niewolnictwo. Takie stanowisko jest uzasadnione brakiem jakiegokolwiek wyboru pomiędzy sprawowaną dziesiątki lat opieką, a możliwością zapewnienia specjalistycznej, indywidualnej opieki poza domem rodzinnym.
- Dziecko niepełnosprawne od urodzenia w stopniu znacznym, prawie zawsze potrzebuje specjalistycznej opieki medyczno-pielęgniarskiej, którą na co dzień realizują wyspecjalizowani w czynnościach rodzice. W przypadku zamieszkania osoby niesamodzielnej poza rodziną, konieczne jest zatrudnienie pielęgniarki, która będzie wykonywać zabiegi ratujące życie: np. wymiana rurki tracheostomijnej, podanie wlewki, odsysanie itp. Z punktu widzenia prawnego nie może to być osoba bez odpowiednich kwalifikacji, nawet ratownik medyczny nie posiada stosownych uprawnień. Rozmawiamy o osobach niezatrudnialnych z niepełnosprawnością intelektualną sprzężoną, często nie komunikujących się z otoczeniem.
Jakie warunki musiały by zostać spełnione, by osoby niesamodzielne mogły prowadzić niezależne od rodziców życie?
Rodzice odpowiedzieli jednogłośnie, że proponowane mieszkalnictwo wspomagane w obecnym kształcie nie zapewni niezależnego życia osobom niesamodzielnym. Wszystkie osoby niesamodzielne wymagają równocześnie dwóch rodzajów usług: usług opiekuńczych i specjalistycznych usług, medycznych ( podawania wlewek przecipadaczkowych, cewnikowania, odsysania itp.), podobnie jak jest w opiece instytucjonalnej specjalistycznej czyli Zakładach Opiekuńczo-leczniczych. Tu potrzebny jest nowy typ mieszkania, tzw. mieszkalnictwo specjalistyczne, gwarantujące oprócz mieszkania, także opiekę indywidualną i pielęgnację dostosowaną do schorzeń. W mieszkaniu w którym osoba niesamodzielna, ma prowadzić niezależne życie konieczne jest zapewnienie zaplecza technicznego, np. podnośniki, poręcze, łóżka sterowane elektrycznie itp. Osoby niesamodzielne wymagają niemal zawsze całodobowej obecności opiekuna- specjalisty, odpowiednio przeszkolonego. Według rodziców, najkorzystniejszą formą opieki mógłby być rytm tygodniowy, czyli przez tydzień opiekun przebywa całodobowo z osobą niesamodzielną, a w następnych tygodniach ma zostać kompensowany czas całodobowej opieki z poprzedniego tygodnia. Każda osoba niesamodzielna potrzebowała by przynajmniej trzech takich opiekunów w mieszkaniu.
W jakim trybie byłyby podejmowane decyzje przez osoby niepełnosprawne intelektualnie w stopniu znacznym i głębokim nie komunikujące się w żaden sposób?
Dziecko niepełnosprawne od urodzenia w stopniu znacznym, po ukończeniu 18 lat otrzymuje dowód osobisty i to jest właściwie jedyna zmiana. Z niepełnosprawnego dziecka, według prawa stał się osobą dorosłą niesamodzielną, ale potrzeby edukacyjne, opiekuńcze, pielęgnacyjne i terapeutyczne nie uległy zmianie. Samodzielność w zakresie samoobsługi jest najczęściej na identycznym poziomie jak w dzieciństwie. Rodzic nadal przewija, karmi, myje, ubiera lub znacząco pomaga w tych czynnościach. Po ukończeniu 18 roku dziecko niepełnosprawne od urodzenia w stopniu znacznym jest najczęściej osobą niesamodzielną, niezatrudnialną, wymagającą dokładnie takiej samej opieki jak w okresie wczesnego dzieciństwa w tym decydowania. Rodzice nie chcą ubezwłasnowolnienia, tym bardziej że konwencja wyklucza taką formę działania./ Trzeba mieć świadomość, że cześć już dorosłych niesamodzielnych nadal wymaga dokładnie takiego samego zastępstwa w decyzjach jak w okresie dzieciństwa. Zgodnie z prawem osoba ubezwłasnowolniona traktowana jest jak 13 -nasto letnie dziecko.
Decyzje wspomagane w realiach opieki nad osobami niesamodzielnymi?
Zgromadzeni rodzice osób niesamodzielnych zastanawiali się w jaki sposób mają być podejmowane decyzje wspomagane? Wśród 9 uczestników rozmowy, tylko jedna osoba może podejmować decyzje samodzielnie lub wspomagane, pozostałe osoby wymagają podejmowania decyzji o leczeniu, żywieniu, zamieszkaniu itp. bo sami często nie maja pojęcia czasu, nie posiadają umiejętności komunikowania potrzeb życiowych.
Propozycje rodziców dzieci niepełnosprawnych w stopniu znacznym od urodzenia które pozostają pod opieką rodziców, a tak naprawdę całych rodzin:
- Niezbędny jest większy dostęp do placówek dziennych dedykowanych osobom niesamodzielnym i osobom umiarkowanym, z zabezpieczeniem opieki specjalistycznej indywidualnej dla osób niesamodzielnych
- Aktywizacja społeczna i włączanie w życie społeczeństwa osób niepełnosprawnych w stopniu znacznym od urodzenia i niesamodzielnych powinno rozpocząć się od zapewnienia asystencji osobistej , specjalistycznej dla osób niesamodzielnych i niezatrudnialnych na kilka godzin dziennie. Brakuje odpowiednio przygotowanych specjalistów by zabrać osobę niesamodzielna na zwykły spacer do pobliskiego parku. Często osoby niesamodzielne mogłyby odbyć taki spacer po raz pierwszy bez rodzica!
- Niezbędne wydaje się utworzenie grupy dzieci niepełnosprawnych w stopniu znacznym od urodzenia, rencistów socjalnych, dzieci bez względu na wiek, niesamodzielnych i niezatrudnialnych, w celu wyłączenia tych najciężej niepełnosprawnych, wymagających specjalistycznej i medycznej pomocy indywidualnej zapewniającej niezależne życie.
- Osoba niesamodzielna może zamieszkać w swoim mieszkaniu, samodzielnie , pod warunkiem zapewnienia w niezależnym życiu dokładnie takiej samej opieki specjalistycznej i pielęgnacyjnej jak świadczona przez rodziców. Tylko zapewnienie z niezbędnego zakresu wsparcia świadczonego przez zatrudnionych opiekunów i asystentów umożliwi osobie niesamodzielnej niezależność od opieki starzejących się rodziców.
- Uzasadnione i niezbędne wydaje się objęcie dziecka niepełnosprawnego od urodzenia w stopniu znacznym, po ukończeniu 18 lat ustawą za życiem , przez całe życie. Uzasadnieniem jest fakt, że ustawa za życiem jest adresowana do rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym. Takie dziecko nawet po ukończeniu 18 lat potrzebuje- podobnie jak przez całe życie- identycznego wspierania w rozwoju, opiece i pielęgnacji jak w okresie dzieciństwa. W rodzinie nie zmienia się zakres opieki wraz ze zmianą wieku, zatem instrumenty pomocowe adresowane do dzieci, powinny pozostać bez względu na wiek do dyspozycji rodzin opiekujących się dzieckiem niepełnosprawnym od urodzenia w stopniu znacznym, po ukończeniu 18 lat.
- Przeprowadzenie reformy orzecznictwa umożliwiające ocenę samodzielności każdej osoby niepełnosprawnej pod względem diagnozy funkcjonalnej a nie medycznej. Jako przykład uzasadniający niezbędność diagnozy funkcjonalnej, jeden z rodziców swojego niewidomego syna, który nigdy nie będzie samodzielny, gdyż dodatkowo ma czterokończynowe porażenie i niepełnosprawność intelektualną w stopniu znacznym. To niepełnosprawność intelektualna i porażenie determinuje niesamodzielność niewidomego młodego mężczyzny. Samodzielność jest rozumiana jako faktyczna możliwość zaspokojenia niezbędnych potrzeb do życia i możliwość podejmowania decyzji o sobie. Dlatego diagnoza funkcjonowania fizycznego i sprawności intelektualnej wyznacza samodzielność lub jej brak.
Różnica pomiędzy niesamodzielnymi i pozostałymi grupami osób niepełnosprawnych jest zauważalna, gdyż:
- różni się możliwościami uspołecznienia – niesamodzielni są związani z rodzicami – jest bardzo ograniczona liczba miejsc w placówkach dziennych dla osób niesamodzielnych
- dla niesamodzielnych i niezatrudnialnych nie ma możliwości aktywizacji zawodowej
- zakres opieki niezbędnej osobie niesamodzielnej do życia obejmuje niemal wszystkie formy równocześnie, gdyż są to osoby z niepełnosprawnością sprzężoną w stopniu uniemożliwiającą samodzielne zaspokojenie podstawowych potrzeb. Każda osoba niepełnosprawna potrzebuje wsparcia, pomocy czy oprzyrządowania, ale tylko osoby niesamodzielne i niezatrudnialne potrzebują, tego wsparcia w różnych formach równocześnie, gdyż są to osoby z niepełnosprawnością sprzężona, wieloraką i generująca potrzebę 24 opieki w celu zapewnienia warunków do życia osoby niesamodzielnej.
- różni się długością sprawowanej opieki, sprawowanej zazwyczaj przez rodzica od urodzenia dziecka do śmierci.
- do niesamodzielnych mogą zaliczać się osoby z każdym schorzeniem lub niepełnosprawnością, w stopniu uniemożliwiającym Osobie Niepełnosprawnej faktyczną możliwość zaspokojenia niezbędnych potrzeb do życia, lub nie mający faktycznej możliwości podejmowania decyzji życiowych.
om
Fot. fb
Źródło: materiały własne, spotkanie przedstawicieli opiekunów osób niesamodzielnych
