Pozostawienie świadczenia pielęgnacyjnego w dotychczasowej formie dla opiekunów nie mających możliwości „dorobienia” i dodanie kolejnego świadczenia dla pozostałych opiekunów, chcących pobierać świadczenia z tytułu opieki nad osobą niepełnosprawną i równocześnie pracować, o pilnej potrzebie wyłonienia grupy niesamodzielnych rozmawiamy z mamą dziecka niepełnosprawnego intelektualnie, ucznia Ośrodka Rewalidacyjno- Wychowawczego, niesamodzielnego – nazwisko i mię pozostawione jest do wiadomości redakcji.
Agencja: Korzysta Pani ze świadczenia pielęgnacyjnego w celu sprawowania opieki nad swoim synem.
Mama: Przeszłam na świadczenie pielęgnacyjne, by móc sprawować opiekę nad niesamodzielnym synem, oraz prowadzić aktywnie Jego rehabilitacje i edukację.
Obecne przepisy wykluczają możliwość wykonywania jakiejkolwiek pracy przez osoby pobierające świadczenia Pielęgnacyjne. Czy takie rozwiązanie powinno zostać utrzymane?
Uważam, że nadszedł czas, by poszerzyć katalog świadczeń dla opiekunów osób niepełnosprawnych. Zaznaczam, że uważam, iż powinny dojść nowe rozwiązania do już istniejącego świadczenia w wysokości najniższej krajowej , waloryzowanej corocznie. Takie rozwiązanie jest jedyną alternatywa dla wielu opiekunów osób z tzw. „grupy zero”, czyli niesamodzielnych, bo wymagających maksymalnego zakresu opieki, bez której najczęściej by po prostu nie przeżyli. Świadczenie w obecnej formie jest także niezbędne dla grupy opiekunów osób z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu znacznym i głębokim, często agresywnych, autoagresywnych lub nadaktywnych, nad którymi opieka jest wyczerpująca fizycznie i psychicznie i trwa praktycznie 24 godziny na dobę.
Jaka jest pani opinia na temat możliwości pracy w trakcie pobierania świadczenia pielęgnacyjnego?
Osobiście nie znam ani jednego opiekuna osoby z tzw. „grupy zero” czyli niesamodzielnych, którzy mają możliwość pogodzenia pracy i opieki nad osobą niesamodzielną, bez zaangażowania innej osoby na swoje miejsce innego opiekuna , na czas podjęcia pracy. Ja mogę wyjść z domu bez syna tylko w dwóch przypadkach: gdy syn przebywa w placówce lub ktoś inny przejmie moja rolę opiekuna nad synem na czas mojej nieobecności.
Czy w czasie przebywania syna w placówce oświatowej ma pani możliwość podejmowania pracy?
Mój syn jest osobą niesamodzielną i dlatego spędza w Ośrodku Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczym różną liczbę godzin. Oznacza to, że jestem zawsze w gotowości do wyjazdu po syna, jeśli nastąpi pogorszenie stanu zdrowia lub np. atak padaczki. Zdarzyło się, ostatnio, że zanim zdążyłam dojechać do ośrodka gdzie uczy się mój niesamodzielny syn, na miejscu była już wezwana kareta pogotowia i udzielano mu pomocy z powodu ciężkiego ataku padaczki. Zabieram każdorazowo syna do domu, gdzie podaję dodatkowe leki i bacznie obserwuję stan syna, który często stanowi zagrożenie dla jego życia. W takich warunkach nie mam możliwości podjęcia pracy.
Stwierdziła Pani, że syn jest niesamodzielny. Co Pani rozumie pod pojęciem „niesamodzielność”?
Mam wykształcenie medyczne, więc pojęcie niesamodzielności jest mi znane z pracy zawodowej i z mojego prywatnego życia. Osoba niesamodzielna to jest taka osoba, która z powodu długotrwałego lub trwałego ograniczenia funkcji organizmu w następstwie choroby, urazu lub niepełnosprawności zaspakaja swoje potrzeby życiowe za pośrednictwem lub ze znacznym udziałem osoby drugiej. Te potrzeby życiowe obejmują : odżywianie, przemieszczanie się, pielęgnację ciała, higienę osobistą i oraz podejmowanie decyzji.
Należy zaznaczyć, że zawsze choroba lub niepełnosprawność dają pewne ograniczenia i zawsze potrzebna jest pewna pomoc w pewnych czynnościach. Potrzebne jest zapewnienie odpowiedniego leczenia i terapii. Potrzebna jest zawsze obecność, życzliwość lub przychylność drugiego człowieka. Potrzebne jest wspólne spędzanie wolnego czasu z różnymi osobami z różnych środowisk; zamieszkania, nauki , pracy i dalszej rodziny.
Osobom ze znacznym stopniem niepełnosprawności i niezdolnym do samodzielnej egzystencji zawsze jest potrzebna pewna pomoc, ale nie zawsze będzie to konieczność obecności opiekuna. W tej grupie są osoby które potrzebują pomocy w dostosowaniu stanowiska pracy , by mogły prowadzić aktywne życie zawodowe. W tej grupie- czyli niezdolnych do samodzielnej egzystencji – są osoby, które odpowiednio oprotezowane będą żyć samodzielnie. ( protezy kończyn nowej generacji, implanty słuchowe itp.) Są też osoby które poruszając się na wózku inwalidzkim mieszkając w mieszkaniu z windą i dostosowanym do swoich ograniczeń, będą w stanie żyć samodzielnie, pracować zawodowo, założyć rodzinę i wychowywać swoje dzieci…
W tej samej grupie ze znacznym stopniem niepełnosprawności i niezdolnych do samodzielnej egzystencji jest też grupa osób niesamodzielnych. Dla tej grupy nie istnieją żadne środki techniczne lub osobowe, których zastosowanie, spowoduje samodzielność u tych osób. W pełni sprawna ruchowo, ale niepełnosprawna intelektualnie w stopniu znacznym lub głębokim, jest osobą niesamodzielną w zakresie podejmowania decyzji, odżywiania, przemieszczania się, pielęgnacji ciała, higieny osobistej i otoczenia, czy prowadzenia gospodarstwa domowego. Osoby leżące, często z czterokończynowym porażeniem mózgowym , pomimo pełnej sprawności intelektualnej są osobami niesamodzielnymi w zakresie: odżywiania, przemieszczania się, pielęgnacji ciała, higieny osobistej i otoczenia, czy prowadzenia gospodarstwa domowego. Osoby niesamodzielne to nie tylko osoby lezące!
Osobie niesamodzielnej nie wystarczy zrobić zakupów, przygotować posiłek, zrobić pranie, wyprasować i położyć do ubrania, nie wystarczy przygotować kąpiel. Jeśli wystarczy towarzyszenie i kontrola poprawności czynności wykonywanych przez osobę niepełnosprawną, to taka osoba jest samodzielna, bo gdyby tej samodzielności nie miała opiekun musiałby nakarmić, umyć, ubrać, przewinąć… Wtedy jest niesamodzielność.
Jak to się stało, że w grupie ze znacznym stopniem niepełnosprawności są osoby o tak różnym potencjale?
Powodem jest niezmieniane od lat orzecznictwo. W grupie ze znacznym stopniem niepełnosprawności są osoby które mogą pracować i które takiej pracy nie są w stanie podjąć. Tu musi nastąpić zmiana orzecznictwa i rozdzielenie tych dwóch grup: ze znacznym stopniem niepełnosprawności i osób niesamodzielnych. Jeśli jest możliwość usamodzielnienia osoby przez zapewnienie jej np. dostosowanego mieszkania, oprotezowanie to należy to zrobić i już osoba przestaje być niesamodzielna. W orzecznictwie powinno właśnie chodzić o maksymalne usamodzielnienie, tych którym można usamodzielnić przez odpowiednie wyposażenie w różne środki decydujące o samodzielności osób z niepełnosprawnością fizyczną/somatyczną szeroko rozumianą.
Czy istnieje potrzeba wydzielenia grupy niesamodzielnych?
Jest to niezbędne. Jeśli wydzielimy „grupę zero”, czyli niesamodzielnych, to automatycznie ujawnią się różne potrzeby ON niesamodzielnych i pozostałych ze znacznym stopniem niepełnosprawności. Osoby niesamodzielne dorosłe zazwyczaj są niewidoczne dla systemu wsparcia. To są osoby najczęściej zamknięte w czterech ścianach z opiekunami. Jeśli chcemy umożliwić podejmowanie zatrudnienia w trakcie sprawowania opieki nad osobami niesamodzielnymi, to należy wdrożyć dodatkowe rozwiązania umożliwiające podejmowanie zatrudnienia opiekunom osób niesamodzielnych.
Co Pani ma na myśli mówiąc, że : „ należy wdrożyć dodatkowe rozwiązania umożliwiające podejmowanie zatrudnienia opiekunom osób niesamodzielnych”.
Dla dorosłych osób niesamodzielnych, po skończeniu edukacji nie ma właściwie placówek dziennego pobytu. Aby opiekun osoby niesamodzielnej mógł wyjść choćby na godzinę z domu, to musi zapewnić opiekę w domu lub zawieźć podopiecznego do ośrodka dziennego. Wiem, że jedno i drugi jest dla mnie praktycznie nieosiągalne.
Jeśli ktoś mówi o zmianie w świadczeniu pielęgnacyjnym, to rozumiem, że do istniejącego świadczenia dla osób całkowice rezygnujących z pracy zawodowej, zostaną dodane inne możliwości, np. na podstawie innych przepisów. Może to być świadczenie dla opiekunów podejmujących aktywność zawodową. Zmiany są niezbędne, gdyż brak możliwości prawnych podejmowania przez opiekunów zatrudnienia prowadzi nawet do utraty uprawnień zawodowych , spowodowanych zbyt długą przerwą w wykonywaniu zawodu. Jednak zaznaczam, ze warunkiem wprowadzenia zmian, jest gwarancja pozostawienia obecnego świadczenia dla opiekunów nie mogących podjąć zatrudnienia nawet w najmniejszym zakresie.
Czym dla Pani jest opieka nad ON?
Jestem opiekunem niepełnosprawnego nastolatka , ucznia Ośrodka Rehabilitacyjno- Edukacyjnego. Mój syn ze względu na niepełnosprawność intelektualną , obowiązek szkolny realizuje przez zajęcia rewalidacyjno wychowawcze. Dla mnie opieka nad synem, to czynności dnia codziennego, ubieranie, rozbieranie, mycie , karmienie – syn samodzielnie tych czynności nie jest w stanie wykonać. Ma epilepsję, nie mówi i potrzebuje pomocy w korzystaniu z toalety. Syn jest osobą chodzącą, wymaga jednak stałej rehabilitacji ruchowej i nieustannej pomocy opiekuna.
Jaki jest cel wykonywanych przez Panią czynności opiekuńczych przy synu?
Celem czynności wykonywanych przeze mnie jest zaspokojenie potrzeb, niezbędnych do życia, których syn nie jest w stanie wykonać samodzielnie lub z pomocą. Syn nie mówi, więc na mnie jako opiekunie spoczywa obowiązek stałej obserwacji syna, by móc rozpoznawać jego potrzeby. Sam swoich potrzeb nie jest w stanie zasygnalizować. Dotyczy to wszystkich czynności niezbędnych do życia.
Jest Pani opiekunem osoby niesamodzielnej, a mimo tego uważa Pani, że jest potrzebne umożliwienie pracy w trakcie pobierania świadczenia?
Ze względu na niesamodzielność syna , nie mam absolutnie możliwości powrotu do pracy na pełny etat. Jeśli jednak stan syna pozwoli, to w przyszłości chciałabym mieć możliwość podjęcia pracy. Dlatego potrzebne jest inne rozwiązanie niż obecnie świadczenie pielęgnacyjne, które pobieram rezygnując z pracy zawodowej. I zwracam uwagę, że możliwość zatrudnienia w trakcie pobierania świadczenia, wymaga nowych przepisów prawnych, które wprowadzą nowe, dodatkowe rozwiązania, a nie w zamian obowiązujących aktualnie zasad przyznawania świadczenia.
Zdecydowała się Pani zabrać głos w sprawie sytuacji osób niesamodzielnych. Jaki ma Pani cel w zaangażowaniu się w te ważną sprawę?
Moim celem jest po pierwsze budowanie świadomości społecznej o sytuacji opiekunów, także w … środowisku opiekunów. Środowisko jest jednorodne tylko pod jednym względem: jako opiekunowie mamy wyzwanie w postaci konieczności objęcia opieką naszych najbliższych. Jednak zakres w jakim ON potrzebują opieki i wsparcia jest bardzo różny. Dlatego każda grupa powinna być wydzielona. Niesamodzielni, niezatrudnialni nie mogą tworzyć jednej grupy z osobami mogącymi pracować. Tu potrzebna jest zmiana systemowa, rozdzielająca te dwie różne grupy, które wymagają innych form wsparcia.
Do niesamodzielnych, zaliczane są osoby wymagające największego wsparcia w zapewnieniu realizacji podstawowych potrzeb życiowych. Obok osób leżących do tej grupy zaliczane są osoby ze znaczną lub głęboką niepełnosprawnością intelektualną, często ubezwłasnowolnione, ale sprawne fizycznie. Trzeba zaznaczyć, że opiekun osoby niesamodzielnej zazwyczaj nie a możliwości przekazania podopiecznego do instytucji na kilka godzin dziennie, by podjąć zatrudnienie w tym czasie. Zwłaszcza w przypadku osób z niepełnosprawnością intelektualną znaczną lub głęboką. Brakuje placówek dedykowanych osobom dorosłym, ale niesamodzielnym.
Jakie zmiany w przepisach są niezbędne?
Potrzebne są zmiany systemowe w orzecznictwie, by wydane orzeczenie kompleksowo określało wszelkie uprawnienia jakie przysługują ON z powodu stwierdzonych ograniczeń sprawności. Potrzebny jest system świadczeń, który pozwoli na dostosowanie formy pomocy do indywidualnej sytuacji. W składzie nowego systemu świadczeń kompensacyjnych, powinno pozostać świadczenie pielęgnacyjne, przyznawane na podstawie ustawy z 28 listopada 2003 r. o świadczeniach rodzinnych. Inną ustawą powinny zostać wprowadzone kolejne rozwiązania. Zapowiedziane zmiany w systemie orzekania, budzą nadzieje na poprawę sytuacji. Dobrym rozwiązaniem wydaje się być zapowiadana reforma orzekania zakresu wsparcia na podstawie klasyfikacją ICF. Obecnie to najlepszy sposób na wskazanie zakresu niezbędnej opieki dla poszczególnych ON. Takie z automatu wydzielenie niesamodzielnych. To będą na pewno te osoby, które nie wykazują: zdolności poruszania się, komunikowania, podejmowania decyzji, ale też wykonywania czynności dnia codziennego i czynności zawodowych. To skuteczne narzędzie dla oceny funkcjonowania osoby z niepełnosprawnością ruchową i intelektualną. Bez względu na przyczynę niepełnosprawności, pozwoli obiektywnie stwierdzić jakie ograniczenia ma ON.
Co Panią najbardziej niepokoi w obecnej sytuacji ?
Niepokoi mnie fakt, iż w przestrzeni publicznej bardzo mało mówi się o niesamodzielnych , którzy nie rokują i nie są zatrudnialni w żadnej formie. Nie mówi się o dramatach ON i ich opiekunów zamkniętych w czterech ścianach domu po zakończeniu nauki. Niepokoi mnie też poziom i kierunek dyskusji w środowisku ON i ich opiekunów. Jako opiekunowie mamy różne potrzeby i dlatego konieczne są różne rozwiązania. To, ze opiekun nie może podjąć zatrudnienia sprawując opiekę, nie wynika z faktu iż jest „psem ogrodnika”, ani z faktu, ze jest gorzej wykształcony, lecz jest to wynik sytuacji życiowej w jakiej się znajduje sprawując opiekę nad ON niesamodzielną. Nie cofajmy się wstecz i nie likwidujmy funkcjonującego obecnie świadczenia w takiej formie jak jest, ale dołóżmy kolejne rozwiązania i propozycje , by w ten sposób stworzyć system świadczeń kompensacyjnych.
Jak Pani sądzi, dlaczego głos opiekunów osób niesamodzielnych wnioskujących zgodnie o wydzielenie tzw. „grupy zero” – niesamodzielnych jest mało słyszalny w przestrzeni publicznej?
Grupa opiekunów ON ze znacznym stopniem niepełnosprawności jest liczna. Grupa opiekunów osób niesamodzielnych jest dużo mniej liczna, dlatego nasz głos jest niesłyszalny. Niesamodzielni są w tej samej grupie co osoby niepełnosprawne w stopniu znacznym, które mogą pracować. Jeśli podopieczny jest zdolny do podjęcia zatrudnienia w warunkach specjalnych lub ma miejsce w dziennej placówce wsparcia, to sytuacja takiego opiekuna jest diametralnie inna niż opiekuna osoby niesamodzielnej, niezatrudnialnej dla której nie ma miejsca w żadnej placówce pobytu dziennego.
Jestem opiekunem osoby niesamodzielnej i już teraz wiem, że po zakończeniu edukacji w moim rejonie nie ma placówki wsparcia dziennego dla dorosłych niesamodzielnych. Syn i ja będziemy zamknięci w czterech ścianach naszego domu. W tej sytuacji szukam wsparcia dla syna a nie możliwości pracy na świadczeniu dla siebie. Spotkam się z każdym, kto będzie chciał zmienić sytuację osób niesamodzielnych. Najważniejsze jest by tę grupę niesamodzielnych wydzielić z grupy ze znacznym stopniem- bo jak widać mamy bardzo różne potrzeby. Opiekunowie osób niesamodzielnych szukają wsparcia dla swoich podopiecznych, a opiekunowie osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności możliwości pracy w czasie pobierania świadczenia.
Co według Pani jest teraz najważniejsze do załatwienia, by poprawić sytuację osób niesamodzielnych?
Najważniejsze dla osób niesamodzielnych jest wydzielenie tej grupy jako odrębnej od pozostałych osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności i niezdolnych do samodzielnej egzystencji. Nie każda osoba niezdolna do samodzielnej egzystencji jest osobą niesamodzielną. Ale każda osoba niesamodzielna jest osobą niezdolną do samodzielnej egzystencji. Dlatego tu jest najpilniejsa potrzeba, zgłaszana przez opiekunów osób niesamodzielnych, by tę grupę jak najszybciej wydzielić.
Dowodem jak pilna jest potrzeba wydzielenia niesamodzielnych, czyli tzw. „grypy zero”, jest okoliczność, że przez jednego z opiekunów ON, publicznie zostałam nazwana „psem ogrodnika”, tylko dlatego, że należę do niewielkiej grupy opiekunów ON zajmujących się najciężej niepełnosprawnymi, należącymi do niesamodzielnych. Dodatkowo zostałam określona jako słabo wykształcona itp. To bardzo niepokojący kierunek dyskusji społecznej. Zapewne osoba, będąca autorem tych słów nie opiekuje się ON niesamodzielną. Żeby uniknąć ataku , powtórzę jeszcze raz, że zawsze choroba lub niepełnosprawność dają pewne ograniczenia i zawsze potrzebna jest pewna pomoc w pewnych czynnościach. Każdej ON potrzebne jest zapewnienie odpowiedniego leczenia, terapii i wsparcia ze strony najbliższych. Potrzebna jest zawsze obecność, życzliwość lub przychylność drugiego człowieka. To co wyróżnia grupę osób niesamodzielnych to , fakt, że opiekun musi zapewnić takiej osobie wszystko to, co każdej innej osobie niepełnosprawnej, ale dodatkowo niesamodzielność powoduje, iż podopiecznego trzeba nakarmić, umyć, ubrać, przewinąć lub donieść, podnosić itp.
Jeśli niesamodzielny nie ma miejsca w żadnej placówce, to opiekun nie ma możliwości nawet wyjścia z domu bez podopiecznego , a tym bardziej podjąć zatrudnienia. Aktualnie nie mam faktycznej możliwości podjęcia zatrudnienia i dlatego korzystam ze świadczenia przeznaczonego dla opiekunów nie mogących pracować. Jeśli możliwość podjęcia przeze mnie pracy się pojawi, to chciałabym mieć wybór i przejść na inną formę świadczenia, które byłoby dedykowane opiekunowi pracującemu. Tak sobie wyobrażam, że opiekunowie, którzy widzą możliwość zatrudnienia, wypracują swój projekt ustawy dostosowującej pomoc państwa do Ich potrzeb.
Niepełnosprawności są różne i różne są potrzeby opiekunów. To właśnie potrzeby ON determinują podział na grupy. Zamieszanie w sprawie świadczenia pielęgnacyjnego jest wynikiem braku wydzielenia grupy osób niesamodzielnych i niezatrudnialnych z licznej grupy osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności. Teraz dyskusja w tym temacie poszła w złym kierunku, gdyż o potrzebach opiekunów osób niesamodzielnych, wypowiadają się opiekunowie nie mające pod opieką osoby niesamodzielnej. Konieczna jest dyskusja merytoryczna o potrzebach osób niesamodzielnych wewnątrz tej właśnie grupy. W zaistniałej sytuacji, wydzielenie grupy niesamodzielnych jest najpilniejszą potrzebą.
Dziękujemy za rozmowę.
om
Fot. Pixabay
