Małgorzata Gosek: „Mój syn do końca życia potrzebuje opieki takiej, jak w wieku niemowlęcym”

0

O potrzebie wydzielenia „grupy zero” dla osób,  które ze względu na niepełnosprawność wymagają całodobowej opieki i nigdy nie będą w stanie podjąć żadnej pracy, o roli opiekuna osoby z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu głębokim, zaangażowaniu całej rodziny w opiekę nad osobą z głęboką niepełnosprawnością, o sprawowaniu całodobowej opieki nad dorosłym dzieckiem niepełnosprawnym, rozmawiamy z panią Małgorzatą Gosek, mamą 20 letniego Przemka z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu głębokim.

Jest pani opiekunem dorosłego dziecka niepełnosprawnego intelektualnie w stopniu głębokim. Jakie czynności wykonuje Pani w ramach sprawowanej opieki?

Małgorzata Gosek: Sprawowana przeze mnie opieka obejmuje ubieranie, mycie,  kompensowanie niezdolności do samosterowania, zaspakajanie podstawowych potrzeb biologicznych, przewijanie ( syn nadal korzysta z pieluch). Mój dorosły syn do końca życia potrzebuje opieki takiej,  jak w wieku niemowlęcym. Dosłownie opiekuję się  dorosłym dzieckiem i taką opiekę sprawuję już 20 rok i będę sprawować do końca…

Rodzinna wycieczka rowerowa

W przestrzeni publicznej pojawia się opinia, że rodzice nie powinni  używać w stosunku do dorosłej osoby, niepełnosprawnej  intelektualnie  zwrotu „dziecko”. Jaka jest Pani opinia na ten temat?

Małgorzata Gosek: Zwrot „dziecko bez względu na Jego wiek” występuje w przepisach prawnych:w ustawie  o podatku dochodowym- ulga prorodzinna i wspólne rozliczenie PIT z samotną matka; w ustawie o pomocy osobom uprawnionym do alimentów – alimenty dla dziecka niepełnosprawnego; w ustawie o emeryturach i rentach z Funduszu Ubezpieczeń Społecznych – renta rodzinna dla niepełnosprawnego „dziecka bez względu na Jego wiek”. Zwrot: „dziecko bez względu na Jego wiek” ma swoje źródło w obowiązujących przepisach prawnych. Jestem matką niepełnosprawnego dziecka, mającego obecnie metrykalny wiek 20 lat, ale intelektualnie jest dzieckiem i takim już pozostanie. W tym przypadku zwrot „dorosłe dziecko” oznacza relację rodzinną. Wyznacza także różnicę między opieką nad dzieckiem niepełnosprawnym od urodzenia i opieką nad pozostałymi osobami niepełnosprawnymi. Pierwsza trwa całe życie, a druga jest okresowa.

Przez ile godzin na dobę sprawuje  Pani  opiekę nad  dorosłym dzieckiem niepełnosprawnym?

Małgorzata Gosek: Na moim „posterunku opiekuna” jestem 24 godziny na dobę. Syn choruje na padaczkę i wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Padaczka może w każdej chwili wywołać napad i utratę przytomności, a problemy z jelitami są powodem częstych biegunek o różnym nasileniu. Najczęściej przewijam syna ok. 15 razy na dobę. Każdorazowo muszę syna wykąpać i nawet kilka razy zmienić ubranie, gdy zawartość pampersa zanieczyści odzież. Jeśli w ciągu dnia syn jest w ośrodku, na terapii lub pod opieką innych członków rodziny, zawsze jestem „pod telefonem”, w gotowości by jechać po niego w razie wystąpienia choćby napadów padaczkowych. Niepełnosprawność i choroby mojego dziecka nie zostawiły  już miejsca na moje własne , autonomiczne życie. Całkowicie niesamodzielny syn jest uzależniony od mojej opieki i ja mam tego pełną świadomość.

Odpoczynek w czasie wycieczki do lasu…

Czy możliwe jest sprawowanie opieki przez 24 godziny na dobę?

Małgorzata Gosek: Jeśli podopiecznym jest osoba z tzw. grupy zero, to nie można sobie pozwolić na pozostawienie takiej osoby bez opieki, bez obecności drugiej osoby nawet na kilka minut. Ja nie mogę sobie pozwolić, by zostawić syna samego na krótki nawet czas, by zejść i odebrać przesyłkę od kuriera. W domu okna mam z wmontowanym zamkiem i zamykane na klucz. Często jest tak, że sypiam 2-3 godziny na dobę z przerwami. Staram się zasypiać, wtedy, gdy syn śpi, ale nie zawsze to jest możliwe. Jestem mamą trzech synów i mam obowiązki domowe. Mogę odpocząć tylko wtedy, gdy z synem jest mąż. Mąż jednak pracuje  i dlatego te chwile możliwego odpoczynku nie są długie i częste. Nocny sen, też jest przerywany atakami padaczki, często trzeba robić wlewki  i dopiero po ustaniu ataków można się położyć. W nocy syn często się budzi z powodu biegunek, trzeba wtedy go wykąpać, przewinąć i dopiero mogę sie położyć, gdy syn zaśnie. Syn jeździ do Ośrodka Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczego, ale nigdy nie wiem, kiedy będę musiała go odebrać z powodu ataków padaczki. Dlatego muszę być zawsze w gotowości. Jestem mamą trzech synów. Najstarszy jest już samodzielny, a dla dwóch młodszych  jestem opiekunką i mamą. Jestem z opieką sama, gdyż mąż pracuje i utrzymuje rodzinę.

Aktualnie w domu ma Pani dwóch synów. Ile lat ma najmłodszy syn i o jakiej opiece Pani myśli w kontekście młodszego zdrowego, syna?

Małgorzata Gosek: Tak, jestem mamą trzech synów, najstarszy już jest samodzielny. Starszy, niepełnosprawny , całkowicie niesamodzielny, należący do tzw. „grupy zero”, potrzebuje mojej opieki by przeżyć. Młodszy, zdrowy  wymaga opieki , by mieć dostęp  do różnego rodzaju wydarzeń, zdarzeń, sytuacji, bez których nie mógłby  się prawidłowo rozwijać. Paradoksalnie to zabrzmi, ale to starszego, niepełnosprawnego syna karmię i przewijam , a młodszego odprowadzam i przyprowadzam np. na zajęcia do klubu sportowego.

Bracia…

 To ważne spostrzeżenie, że opieka może obejmować  różne sfery i w różnym zakresie.

Małgorzata Gosek: Mówiąc opieka, możemy mieć  całkowicie różne o niej wyobrażenia. Czym innym jest opieka nad dzieckiem niepełnosprawnym w stopniu głębokim,  od dzieciństwa z tzw. „grupy zero”, a czym innym opieka  nad dzieckiem niepełnosprawnym też od dzieciństwa , ale w stopniu umiarkowanym. Jeszcze czym innym jest opieka nad seniorem. Są to zupełnie różne sytuacje.  Być może właśnie niezrozumienie, nieznajomość różnic  w zakresie niezbędnej opieki nad osobami niesamodzielnymi, wzbudza u niektórych osób agresję w stosunku do  opiekunów osób  niesamodzielnych, z tzw. „grupy zero”.

Co Pani ma na myśli, mówiąc, że różne wyobrażenia o opiece mogą być źródłem agresji w stosunku do opiekunów osób niesamodzielnych?

Małgorzata Gosek: Opieka  to  niezbędne działania podejmowane wobec osób,  ze względu na faktyczne lub potencjalne zagrożenie ich istnienia,  wykonywane przez opiekuna z powodu obiektywnego  całkowitego  braku  lub istotnie ograniczonych możliwości wykonania ich przez te osoby.Opieka w przypadku dziecka niepełnosprawnego to także ustawiczna edukacja i stymulacja rozwoju psycho-ruchowego oraz integracja ze środowiskiem. Mój najmłodszy syn wymagał opieki w formie karmienia, ubierania i przewijania w wieku niemowlęcym i wczesnodziecięcym. Teraz jako dziesięciolatek nie tylko jest  w tych sprawach samodzielny, ale pomaga przy swoim starszym, niepełnosprawnym bracie. Mój niepełnosprawny syn, ma wzrost i wagę dorosłego człowieka, ale zabiegi pielęgnacyjne wykonywane są przy nim jak przy niemowlęciu. Podałam ze swojego życia dwa skrajne  przykłady opieki nad zdrowym, prawidłowo rozwijającym się dziesięciolatkiem i opieki nad niepełnosprawnym dwudziestolatkiem z tzw. „grupy zero”. Pomiędzy tymi dwoma skrajnymi przykładami, jest bardzo liczna grupa opiekunów ON, sprawujących opiekę w różnym zakresie, bo ich podopieczni  wymagają różnego wsparcia lub opieki, ale zawsze mniejszego  wsparcia i mniejszej opieki niż najciężej niepełnosprawni, z tzw. „grupy zero”. To jest ogromna różnica, czy opiekujemy się dzieckiem z tzw. „grupy zero” czy dzieckiem  również wymagającym opieki i wsparcia, ale w dużo mniejszym zakresie.

„Mój niepełnosprawny syn, ma wzrost i wagę dorosłego człowieka, ale zabiegi pielęgnacyjne wykonywane są przy nim jak przy niemowlęciu”.

Mówi pani o dużej różnicy między potrzebami opieki nad dzieckiem z tzw. „ grupy zero”, a pozostałymi dziećmi niepełnosprawnymi. Na czym ta różnica polega?

Małgorzata Gosek: Opiekunowie dzieci i dorosłych ON , spoza tzw. „grupy zero”, najczęściej  mają realną możliwość podejmowania zatrudnienia.  Ta możliwość  wynika przede wszystkim z regularnego pobytu ON w placówkach zapewniających opiekę.  W tym czasie mogą podejmować aktywność zawodową. Ja to rozumiem. I zapewniam, że sama bardzo chętnie  podjęłabym zatrudnienie, jednak w obecnym stanie zdrowia syna nie jest to możliwe. Syn uczestniczy w zajęciach w OREW-ie, ale równocześnie choruje na padaczkę. Jako  rodzic jestem zawsze w gotowości do odebrania syna z ośrodka, jeśli będzie taka potrzeba, bo np. syn ma napad padaczkowy. W ośrodku nie można podawać żadnych leków, dlatego w sytuacji wystąpienia ataków, muszę odebrać syna, wrócić z nim do domu, by podać mu leki, np. zrobić wlewkę. Również terapeuta pracujący z synem, w każdej chwili zadzwoni i poprosi o  przybycie np. do miejskiego parku, gdzie syn dostał ataku padaczki, leży np. w błocie bo upadł, gdzie stał, a pogotowie jest w drodze i muszę z nim jechać do szpitala, jako opiekun prawny dorosłego dziecka.

 Co Pani sądzi o propozycji – ze strony  niektórych opiekunów ON – takich zmian, by – de facto -zlikwidować istniejące  obecnie świadczenie dla opiekunów, którzy nie mogą podejmować zatrudnienia na rzecz innego rozwiązania?

Małgorzata Gosek: Moje poważne wątpliwości budzi próba zmiany istniejącego świadczenia pielęgnacyjnego, skoro są osoby, które z tego świadczenia korzystają. Jeśli ktoś widzi potrzebę   stworzenia kolejnych rozwiązań to należy sprawę przemyśleć , przedyskutować i wprowadzić kolejne rozwiązania. W taki sposób stworzymy pewien system, uwzględniający potrzeby różnych  grup ON i ich opiekunów. Nie rozumiem jednak, dlaczego zainteresowani zupełnie  nowym rozwiązaniem, czyli pobieraniem świadczenia pielęgnacyjnego i równoczesnym wykonywaniem pracy zarobkowej nie zaproponują nowych rozwiązań, tylko oczekują likwidacji świadczenia na obecnych zasadach? Istniejące rozwiązania są dla opiekunów ON z tzw. „grupy zero” jedyną formą pomocy i ta grupa nie przestanie istnieć, więc nie może  przestać istnieć świadczenie, które  jest dla tej grupy niezbędną pomocą.

 Czy świadczenie pielęgnacyjne w obecnym kształcie ( czyli najniższa krajowa, waloryzowana corocznie dla opiekunów , którzy nie są w stanie podejmować zatrudnienia) powinno pozostać?

Małgorzata Gosek: Uważam, że obecne świadczenie jest niezbędne dla opiekunów osób niepełnosprawnych z tzw. „grupy zero” czyli niesamodzielnych i niezatrudnialnych.  To właśnie opiekunowie osób z tzw. „grupy zero” , generalnie nie mają możliwości podjęcia zatrudnienia nawet na ułamek etatu. Jeśli są sytuacje, gdzie opiekun osoby z „grupy zero pracuje”, to są to  naprawdę wyjątkowe sytuacje. Niepokojące są działania niektórych osób zmierzające do zmiany obowiązujących zasad przyznawania świadczenia pielęgnacyjnego. O takie zmiany wnoszą opiekunowie, którzy mają pod opieką ON spoza tzw. „grupy zero”, które mają zupełnie inne możliwości podejmowania zatrudnienia. Z mojego punktu widzenia, jako opiekuna osoby z tzw. „grupy zero”, świadczenie w obecnej jest sprawdzonym rozwiązaniem, które jest niezbędne dla opiekunów z tzw. „grupy zero”. Jest wybór dla opiekuna czy rezygnuje z pracy i korzysta ze świadczenia, czy pracuje  i ze świadczenia nie korzysta.  Gdy dojdzie do zmiany zasad przyznawania świadczenia, które będzie niższe w zamian za możliwość podejmowania pracy w trakcie jego pobierania, opiekunowie z tzw. „grupy zero” i tak nie będą w stanie podjąć zatrudnienia, a równocześnie zostaną pozbawieni świadczenia na dotychczasowych zasadach.

Konflikt w sprawie świadczenia wydaje się przybierać na sile. Jedna z mam dorosłego dziecka niepełnosprawnego, rozmawiając ze mną poprosiła o zachowanie anonimowości. Powodem  jest ogromny hejt na opiekunów  dorosłych dzieci niepełnosprawnych z tzw. „grupy zero”. Co  można zrobić, by zmienić tę  niepokojącą sytuację? 

Małgorzata Gosek: Mam dwie propozycje, które mogą przyczynić się do merytorycznej dyskusji. Po pierwsze  proponuję, by każdy, kto chce zabrać głos  w sprawie zmian w istniejącym świadczeniu pielęgnacyjnym lub w sprawie utworzenia tzw. „grupy zero”, obowiązkowo przeczytał książkę  autorstwa Jacka Hołuba, pt: „Żeby umarło przede mną – opowieści matek niepełnosprawnych dzieci”

Ta książka powinna być obowiązkową lekturą, dla każdego kto planuje zabrać głos w sprawie, a nie ma pod opieką dziecka, także  już dorosłego z tzw. „grupy zero”. To lektura dla urzędników, polityków, dziennikarzy, ON i ich opiekunów. Ta książka stanowi pierwszy  krok do zapoznania się z problemami , które towarzyszą   opiekunom dorosłych dzieci niepełnosprawnych od urodzenia, zaliczanych do tzw. „grupy zero”.

 By uzasadnić moją  propozycję obowiązkowego zapoznania się z treścią tej książki, przytoczę jej fragment: „ W latach 2008-2017 za niepełnosprawne uznano 218 tys. dzieci. Część z nich, tych najciężej chorych i głęboko niepełnosprawnych intelektualnie, pozostanie dziećmi do końca życia. Aż do śmierci będą potrzebowały pomocy przy wykonywaniu najprostszych czynności: myciu jedzeniu, załatwianiu potrzeb fizjologicznych. Napisałem tę książkę, by pokazać, co ich matki przeżywają na co dzień. Bardzo rzadko słyszymy ich głos”- napisał Jacek Hołub autor książki: „Żeby umarło przede mną – opowieści matek niepełnosprawnych dzieci”. Moja pierwsza propozycja dla zabierających głos w sprawie zmian w świadczeniu pielęgnacyjnym, to obowiązkowe zapoznanie się z wymienioną książką opisującą sytuację opiekunów i podopiecznych z tzw. „grupy zero”.

A druga propozycja?

Małgorzata Gosek: Moja druga propozycja, to analiza  celu jakiemu ma służyć  świadczenie pielęgnacyjne. Celem przyznawania świadczenia pielęgnacyjnego w obecnej formie, jest  zapewnienie opieki i pomocy w procesie leczenia, rehabilitacji i edukacji osobom  najciężej niepełnosprawnym,  między innymi – choć nie tylko-  z tzw. „grupy zero”. Zapewnienie świadczenia w kwocie najniższego wynagrodzenia , waloryzowanego corocznie  jest  dedykowane opiekunom dzieci niepełnosprawnych od urodzenia w tym szczególnie z tzw. „grupy zero”. To najwyższe świadczenie społeczne, trafia do rodzin, w których nie możliwości  pogodzenia  opieki nad najciężej niepełnosprawnymi, min. z tzw. „grupy zero” z pracą zawodową. Rodzina z taką osobą , nie jest w stanie samodzielnie zadbać o swoje sprawy oraz podjąć działań zmierzających do poprawy sytuacji życiowej, przez podjęcie zatrudnienia. Opiekunowie z tzw. „grupy zero” przez okres sprawowania opieki, nie mają, obiektywnej możliwości podjęcia pracy. Świadczenie jest  rekompensatą za utracone zarobki i zasila wspólny budżet domowy,z którego finansowane są wydatki na wszystkich członków rodziny. Zatem świadczenie pielęgnacyjne ma zadanie wspierania całej rodziny, dlatego przyznawane jest na podstawie ustawy o świadczeniach rodzinnych.

Skoro ustawodawca skierował taką pomoc finansową do opiekunów ON i obwarował ją  jedynym warunkiem – czyli stan podopiecznego jest tak ciężki, że wyklucza podjęcie zatrudnienia – to znaczy, że    przyjęto model pomocy finansowej  dla opiekunów, którzy  nie są w stanie podjąć zatrudnienia.

Przeciwnikami  zmian w świadczeniu nie są „psy ogrodnika”, lecz opiekunowie ON z „grupy zero”, którzy nie mają możliwości podjęcia zatrudnienia.

Obecne świadczenie jest niezbędne dla opiekunów osób niepełnosprawnych z tzw. „grupy zero” czyli niesamodzielnych i niezatrudnialnych.

Co oznaczałaby zmiana w świadczeniu pielęgnacyjnym , która umożliwiałaby równoczesną pracę zawodową i pobieranie świadczenia pielęgnacyjnego?

Małgorzata Gosek: Kierunek obecnych zmian, czyli świadczenie pielęgnacyjne , przyznawany każdemu kto ma pod opieką ON, zmienia całkowicie cele świadczenia. Po zmianie, świadczenie  pielęgnacyjne wypłacane  pracującym zawodowo opiekunom, będzie stanowić formę „ekwiwalentu” z tytułu obecności w rodzinie ON?  Dlatego uważam, że zmian w dotychczas funkcjonującym świadczeniu nie powinno się dokonywać, gdyż doprowadzą do zmiany podstawowego celu jakiemu służyć ma świadczenie pielęgnacyjne dla rodzica dziecka niepełnosprawnego od urodzenia, czyli w okresie pobierania nauki szkolnej.

Argumentem za zmianą świadczenia jest fakt, że pracujący zawodowo opiekun ON, nie  jest tak samo dyspozycyjny jak pracownik nie będący opiekunem. Opiekun pracujący ma ograniczone możliwości zarobkowe i takie świadczenie  miałoby wyrównać ewentualne straty. Czy takie argumenty brzmią dla Pani przekonująco?

Małgorzata Gosek: Zarówno pobierający świadczenie pielęgnacyjne  jak i pracujący zawodowo opiekun ON, nie ma możliwości uzyskania  takich samych dochodów, jak wtedy, gdyby nie był opiekunem ON. Korzystam ze świadczenia, które stanowi ułamek kwoty, jaką zarobiłabym pracując w swoim zawodzie. Nie mogę jednak pójść do pracy bo jestem opiekunem dorosłego dziecka niepełnosprawnego od urodzenia.  Nie oczekuję rekompensaty od państwa wysokości utraconych zarobków, lecz korzystam z możliwości pobierania świadczenia. Analogicznie opiekun ON , który pracuje zawodowo, podjął taką decyzję, bo miał takie prawo i faktyczne możliwości. Opiekun pracuje, wtedy gdy opiekę przejmują instytucje,  a skoro pracuje to ma źródło dochodu, ma z czego żyć. Fakt, że opiekun ON samodzielnie  powrócił na rynek pracy, powierzając w tym czasie podopiecznego placówkom, świadczy, że ten system opieki działa dobrze. Kolejny argument, że sprawując opiekę nad ON jest mniej dyspozycyjny jest prawdziwy. Każda matka sprawując opiekę nad swoim małym dzieckiem jest mniej dyspozycyjna, dlatego jest możliwość urlopu wychowawczego. System ubezpieczeń zapewnia 60 dni opieki płatnej nad chorym dzieckiem. Albo opiekunowi uda się pogodzić pracę z opieką albo, idzie na urlop wychowawczy w przypadku dzieci zdrowych, lub na świadczenie pielęgnacyjne w przypadku opiekunów dzieci niepełnosprawnych. To są sprawy oczywiste.

Najbardziej oczekiwana przez najciężej niepełnosprawnych i ich opiekunów zmiana, to wydzielenie „grupy zero”.

Przeciwnicy wydzielenia tzw. „grupy zero”, zarzucają zamiar dzielenia środowiska ON. Czy ten zarzut jest uzasadniony?

Małgorzata Gosek: Taki zarzut jest nieuzasadniony. Dzielenie miałoby miejsce tylko wówczas, gdyby osoby niepełnosprawne znajdujące się w identycznej sytuacji zdrowotnej i rodzinnej nie miały dostępu do identycznych form pomocy. Tak nie jest. Każda ON jest przydzielona do  któregoś ze stopni niepełnosprawności. Mamy stopień lekki, umiarkowany i znaczny.

Jednak „grupa zero” ma powstać z podzielenia grupy ON mających znaczny stopień.

Małgorzata Gosek: W myśl konwencji o prawach osób niepełnosprawnych, „grupę zero” stanowią osoby niezatrudnialne, niesamodzielne. Według definicji, stopień znaczny niepełnosprawności oznacza, że funkcje organizmu są naruszone w stopniu uniemożliwiającym podjęcie pracy lub w stopniu umożliwiającym zatrudnienie w warunkach pracy chronionej i równocześnie wymaga stałej lub długotrwałej (trwającej powyżej 12 miesięcy) opieki i pomocy innych osób w celu pełnienia ról społecznych i czynności samoobsługowych takich jak higiena, poruszanie się, prowadzenie gospodarstwa domowego, komunikacja i funkcjonowanie w społeczeństwie. Proszę zwrócić uwagę, że stopień znaczny otrzymują dwie różniące się między sobą grupy osób niepełnosprawnych:niemogących pracować i mogących pracować w warunkach specjalnych. „Grupa zero” to osoby zaliczone do znacznego stopnia niepełnosprawności, które są niesamodzielne i niezatrudnialne. Opiekunowie osób najciężej niepełnosprawnych, nie oczekują zmian w zasadach przyznawania stopnia znacznego, lecz wydzielenie grupy ON niezatrudnialnych, które nie są zdolne do pracy. Podam przykład naszych parlamentarzystów. Sławomir Piechota, Marek Plura i Jan Filip Libicki są osobami niepełnosprawnymi poruszającymi się się na wózkach inwalidzkich, a mimo tego z powodzeniem wykonują swoją pracę. Mój syn , skutecznie rehabilitowany, potrafi przemieszczać się samodzielnie, chociaż przychodzi mu to z trudem. Syn z powodu niepełnosprawności intelektualnej głębokiej nigdy pracy nie podejmie. Z tego powodu niezbędne jest wydzielenie „grupy zero” spośród ON legitymujących się znacznym stopniem niepełnosprawności.

  Stopnie niepełnosprawności i ewentualne wydzielenie „grupy zero” to już kwestia orzecznictwa. Czy potrzebne są tu zmiany?

Małgorzata Gosek: Zmiany są niezbędne i zgodnie z zapowiedziami mają nastąpić jeszcze w tym roku.Najbardziej oczekiwana przez najciężej niepełnosprawnych i ich opiekunów zmiana, to wydzielenie „grupy zero”. Opiekun ON z grupy zero powinien mieć możliwość korzystania ze świadczenia pielęgnacyjnego w dotychczasowej formie, lub wyboru innej formy świadczenia – jeśli taka powstanie. Jak zapowiedział minister Paweł Wdówik,  w nowym orzeczeniu człowiek będzie miał wskazaną swoją niepełnosprawność, potrzebę wsparcia, czyli ograniczenia w samodzielności, i na tej podstawie będzie szczegółowo wiedział, o co może się ubiegać i na co może liczyć. To jest krok w kierunku utworzenia „grupy zero” jako wymagającej największego wsparcia, często w postaci nieprzerwanej opieki przez 24 godziny na dobę.  Wyjaśniam, ze opieka sprawowana przez opiekuna 24 godziny na dobę, nie oznacza iż przez ten czas podopiecznego się karmi, myje, ubiera itp. Opieka, to bycie w zasięgu wzroku podopiecznego, także stałe monitorowanie, stanu zdrowia i działań podopiecznego. W takich warunkach czas na sen jest krótki i przerywany. Opiekun jest w stanie permanentnej gotowości i przemęczenia. Mój osobisty przykład: syn z powodu padaczki i wrzodziejącego zapalenia jelita wymaga mojej opieki także w nocy. Gdy syn się budzi, wstaję i ja, bo ataki padaczki mogą mieć tragiczne skutki, bo trzeba podać wlewkę itd. Trzeba syna przewinąć. Pozostawiając syna w placówce edukacyjnej, też jestem w stałej gotowości do osobistego odbioru syna.Go z placówki  w przypadku ataków padaczki. Podobnie gdy syn przebywa na terapii, atak padaczki przerywa zajęcia i muszę być gotowa odebrać syna i podjąć działania w każdej chwili. Dla takich osób chodzących, ale też dla leżących wydzielenie „grupy zero” jest niezbędne, dla dostosowania adekwatnych form wsparcia.

Dziękujemy za rozmowę.

om

Fot. Arch.

ZOSTAW ODPOWIEDŹ

Proszę wpisać swój komentarz!
Proszę podać swoje imię tutaj