Marta Wieczorek: „Powinny dojść nowe rozwiązania do już istniejącego świadczenia pielęgnacyjnego”

0

Niepełnosprawność  w rodzinie jest zawsze  problemem, ale niepełnosprawność dziecka to ogromne wyzwanie dla całej rodziny. Trzeba mieć świadomość,  że od niepełnosprawności dzielą  nas być może sekundy.  Niepełnosprawność dotyczy nas wszystkich i na każdym etapie życia. O skutkach  niepełnosprawności, świadczeniu pielęgnacyjnym i niezbędnych zmianach  systemowych rozmawiamy z panią Martą Wieczorek, mamą  dziecka chorego terminalnie.

Agencja: Jest Pani rodzicem korzystającym ze świadczenia pielęgnacyjnego. Jakie warunki trzeba spełnić by otrzymać świadczenie pielęgnacyjne?

Marta Wieczorek: Warunkiem uzyskania świadczenia pielęgnacyjnego jest potwierdzona w orzeczeniu o niepełnosprawności ,  konieczność opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem i równocześnie  niepodejmowanie lub rezygnacja z zatrudnienia (bądź innej pracy zarobkowej) w celu sprawowania opieki. Opiekuję się  niepełnosprawnym synem, leżącym , więc nie jestem w stanie pracować.  Gdy stan syna na to pozwalał, to kontynuowałam pracę zawodową, którą godziłam ze sprawowaniem opieki. W obecnym stanie syna  nie jest to już możliwe.

Świadczenie pielęgnacyjne w obecnej formie jest niezbędne dla osób nie mogących podjąć zatrudnienia.

Czym dla Pani jest opieka nad synem?

Marta Wieczorek: Jestem opiekunem 14 letniego syna, chorego terminalnie na chorobę genetyczną. Nie ma medycznej możliwości, by stan uległ poprawie. Dla mnie opieka nad synem, to  obecność przez 24 godziny na dobę, stałe monitorowanie  stanu syna, nadzorowanie pracującej aparatury i zabiegi pielęgnacyjne  umożliwiające  życie mojemu synowi, których sam nie jest w stanie wykonać. To odsysanie wydzieliny z dróg oddechowych, mycie, ubieranie, karmienie, podawanie leków, przewracanie z boku na bok. Opieka w tzw. „grupie zero” to wykonywanie  części lub wszystkich czynności niezbędnych do życia ON, wyłącznie przez opiekuna. Jest pozostawaniem w stałej gotowości , do podjęcia działań i stałej obecności  opiekuna. Aby nasza rodzina mogła funkcjonować muszę mieć możliwość pozostawienia Oliwera przez kilka godzin dziennie pod opieką wykwalifikowanej pielęgniarki. W tym czasie robię zakupy, zajmuję się młodszym synem itp.

Oliwer ze swoim wiernym kocim przyjacielem…

Czy grupa zero powinna zostać wyodrębniona spośród  niepełnosprawnych w stopniu znacznym?

 Marta Wieczorek: Jest niezbędna potrzeba  wyodrębnienia  najciężej niepełnosprawnych  i ustanowienie „grupy zero” spośród osób niepełnosprawnych ze znacznym stopniem niepełnosprawności.  Osoby z tzw. „grupy zero” – z różnych przyczyn – wymagają najczęściej opieki identycznej jak niemowlak, czyli mycia, noszenia, ubierania, karmienia.  „Grupa zero” to też osoby chodzące, ale z niepełnosprawnością intelektualną znaczną i głęboką, wymagające nadzoru i opieki, często przejawiające zachowania agresywne lub autoagresywne. I chociaż osoby te mogą być sprawne fizycznie, to wymagają stałej opieki , niesłychanie wyczerpującej psychicznie i fizycznie dla opiekuna. Wydzielenie „grupy zero”  umożliwi kierowanie największej  pomocy  do ON najciężej niepełnosprawnych, a dla pozostałych stworzenie systemu kompensującego.

Obecnie trwa ożywiona dyskusja wśród opiekunów w sprawie zmian w świadczeniu  pielęgnacyjnym, aby osoby pobierające takie świadczenie mogły podejmować zatrudnienie. Jaka jest pani opinia w tej sprawie?

Marta Wieczorek: Grupa opiekunów ON ze znacznym stopniem niepełnosprawności  skupia osoby w bardzo zróżnicowanej sytuacji. Opiekunowie mają  podopiecznych w różnych stanach, różnym wieku i o bardzo różnych potrzebach. Mają też różną sytuację zawodową, różną możliwość wykonywania pracy zdalnej lub pracy w domu, lub podejmowania zatrudnienia stacjonarnego. Aby dostosować formę pomocy do sytuacji opiekuna, powinien powstać system świadczeń kompensujących, jako dodatkowe rozwiązanie do istniejącego świadczenia pielęgnacyjnego. Zawsze będą opiekunowie, którzy nie będą w stanie pogodzić pracy z opieką i dlatego obecne rozwiązanie powinno pozostać niezmienione.  Należy też uwzględnić potrzeby opiekunów, którzy chcą i mogą łączyć pracę zawodową ze sprawowaną opieką i stworzyć dodatkowy system świadczeń dla tej grupy opiekunów.  Chcę tu wyraźnie zaznaczyć, że uważam, iż powinny dojść nowe rozwiązania do już istniejącego świadczenia w wysokości najniższej krajowej, waloryzowanej  corocznie.  Nie zamiast obecnego świadczenia, lecz dodatkowo. Tak zbudujemy system wsparcia  opiekunów i ON.

Zapowiedziana jest reforma orzecznictwa o niepełnosprawności. Czy zmiana przepisów w tej sprawie jest  potrzebna?

Marta Wieczorek: Zmiana systemu orzekania jest bardzo potrzebna. Skuteczny system wsparcia powinien mieć swoje umocowanie w  orzecznictwie. Osoba niepełnosprawna powinna być orzekana  kompleksowo, pod kątem wszystkich możliwych uprawnień, jakie mogą przysługiwać jej od państwa, a które będzie mogła uzyskać tylko na podstawie wystawionego orzeczenia. Jedna komisja, jeden dokument i wszystkie uprawnienia zawarte w dokumencie, łącznie ze świadczeniem pielęgnacyjnym kompensującym zakres niezbędnej opieki – taki powinien być efekt reformy orzecznictwa.

A jak to orzekanie wygląda obecnie?

Marta Wieczorek: Aktualne przepisy mogą skutecznie dezorientować  osoby z niepełnosprawnościami i utrudniać im korzystanie ze swoich praw. Obecnie osobno jest wydawana opinia o potrzebie Wczesnego Wspomagania Rozwoju, osobno wydawane orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, osobno orzeczenie o niepełnosprawności. Dodatkowo obowiązują dwa rodzaje orzecznictwa o niepełnosprawności: do celów rentowych oraz do celów poza rentowych. Nierzadko się zdarza, że inne rozpoznanie jest w orzeczeniu o niepełnosprawności, a inne w orzeczeniu o kształceniu specjalnym. Świadczenie pielęgnacyjne też powinno być przypisane do ON, jako np. kompensacyjne dostosowane  do faktycznego  zakresu potrzeby wsparcia. Sam zakres niezbędnej  opieki lub wsparcia kompensacyjnego nad  osobą niepełnosprawną, powinien zostać ustalony  na podstawie dostępnych narzędzi: dla  niepełnosprawności ruchowej i dla niepełnosprawności intelektualnej lub innych okoliczność uzasadniających potrzebę wsparcia ON. Kompleksowe orzekanie i wskazanie w jednym dokumencie  potrzeb i form wsparcia bardzo ułatwi opiekę  nad  ON i ograniczy koszty funkcjonowania administracji państwowej.

Oliwer był zdrowym chłopcem.Nieuleczalna choroba genetyczna postępuje z wiekiem.

W jaki sposób kompleksowe orzekanie może ułatwić opiekę i ograniczyć wydatki  na funkcjonowanie administracji?

Marta Wieczorek: Obecnie opiekun, by uzyskać wsparcie, musi podejmować starania o uzyskanie np. usług opiekuńczych w ramach systemu pomocy społecznej. Tu działa ustawa o pomocy społecznej, która  dopuszcza uznaniowość  w sprawie pomocy w formie specjalistycznych usług opiekuńczych. Mając dziecko terminalnie chore, któremu zapewniam wszelką opiekę na terenie domu, niemal corocznie zmuszona jestem  poddawać weryfikacji  instancyjnej wydawane decyzje przez organ I instancji. Organ wydaje decyzje ograniczające mi dostęp do niefinansowej pomocy społecznej w formie specjalistycznych usług opiekuńczych i specjalistycznych usług opiekuńczych dla osób z zaburzeniami psychicznymi – których realizacja jest zadaniem zleconym z zakresu administracji rządowej. Występuję o taką pomoc przedstawiając zaświadczenie lekarzy specjalistów , potwierdzające konieczność udzielenia takiej pomocy ze wskazaniem liczby godzin. Moje wnioski i zaświadczenia lekarskie są ignorowane. Regularnie od kilku lat zmuszona jestem do pisania odwołań do których przychyla się SKO a decyzje administracyjne ostatecznie są zmieniane. Zupełnie jest dla mnie niezrozumiałe postępowanie urzędników w tym zakresie chyba, że jest to podyktowane jedynie złośliwością i chęcią pokrzywdzenia już tak bardzo skrzywdzonego chorobą chłopca. Każde postępowanie odwoławcze  czy sądowoadministracyjne , to koszty , które są zbędne i zbędne angażowanie opiekunów w postępowania administracyjne i sądowe.Mój syn ma prawo być w domu do ostatniego dnia życia.  Jako rodzina zapewniamy mu wszelkie możliwe wsparcie. Decyzjami jest ograniczana pomoc mojej rodzinie w formie opieki pielęgniarki dla chorego terminalnie syna.

 Co jest powodem, że musi Pani się odwoływać od wydawanych decyzji administracyjnych?

Marta Wieczorek: Bez pomocy w formie opieki pielęgniarki moja rodzina nie może funkcjonować. Mogę zająć się młodszym synem lub wyjść z domu tylko wtedy, gdy synem zajmuje się pielęgniarka w ramach specjalistycznych usług. Jestem mamą Oliwera, który  cierpi na NBIA-PKAN2, czyli  nieuleczalną, neurodegradacyjną, postępującą chorobę metaboliczną uwarunkowaną genetycznie polegającą na odkładaniu się żelaza w mózgu. Syn urodził się zdrowy obecnie jest w stanie terminalnym. Jest całkowicie zależny. Nie porusza żadną kończyną, nie widzi, jest karmiony za pomocą gastrostomii, oddycha przy pomocy rurki tracheotomijnej. Leki łagodzące ból i przeciwdrgawkowe ma podawane drogą dożylną za pomocą dojścia centralnego typu Broviak. Syn, gdy można było przeprowadzić jeszcze badania znajdował się w normie intelektualnej obecnie nadal jest w logicznym kontakcie choć może kontaktować się z nami tylko za pomocą mimiki twarzy. Ze względu na stan syna, cierpienie jakie niesie choroba i brak możliwości leczenia choroba zasadniczej podjęliśmy decyzje o niepodejmowaniu leczenia będącego uporczywą terapią. Dalsze hospitalizacje często kończące się wprowadzeniem syna w śpiączkę farmakologiczną z powodu nasilenia objawów choroby uznaliśmy za bezcelowe. Decyzja ta wpłynęła na czasową stabilizację stanu syna gdyż przestał się bać hospitalizacji. Olinek bardzo, źle znosi przebywanie poza domem który jest jego azylem.  Obiecaliśmy mu, że będzie z nami w domu do samego końca.

Czy udało się tak zorganizować życie całej rodziny, by dotrzymać obietnicy  i zapewnić śmiertelnie choremu dziecku najlepszą opiekę?

Marta Wieczorek: Cała nasza rodzina ponosi niemierzalny koszt zapewnienia synowi  specjalistycznej, całodobowej opieki. Dodatkowo potrzebujemy dużych środków finansowych na zakup niezbędnych leków i materiałów dla syna.   W celu pozyskania niezbędnych środków,  środków prowadzimy zbiorki i kiermasze z których dochody trafiają na subkonto syna w Fundacji.  Aby nasza rodzina mogła funkcjonować muszę mieć możliwość pozostawienia Oliwera przez kilka godzin dziennie pod opieką wykwalifikowanej pielęgniarki. W tym czasie robę zakupy, zaprowadzam i przyprowadzam młodszego syna ze szkoły, załatwiam wszelkie sprawy związane z bytem i funkcjonowaniem rodziny oraz z pielęgnacją syna która często wymaga wsparcia drugiej osoby. Do tej pory mieliśmy taką możliwość zabezpieczona w ramach Specjalistycznych Usług Opiekuńczych oraz Specjalistycznych Usług Opiekuńczych dla osób z zaburzeniami psychicznymi.  W ubiegłym roku syn miał zagwarantowane przez MOPS 33h godziny tygodniowo takiej opieki od stycznia br. ma być to zaledwie 13h. Tak drastyczne ograniczenie liczby godzin praktycznie uniemożliwi funkcjonowanie naszej rodziny.

Terminalnie chory Oliwer otoczony miłością i opieką w rodzinnym domu.

Czy ograniczenie niefinansowej pomocy społecznej , jaką stanowią specjalistyczne usługi opiekuńcze  dla osób z zaburzeniami psychicznymi zdarzyło się pierwszy raz?

 Marta Wieczorek: Taka sytuacja powtarza się co roku. Ośrodek Pomocy Społecznej w Będzinie zna sytuację zdrowotną mojego syna, a mimo to, co roku muszę odwoływać się od decyzji ograniczających mi niezbędna dla nas pomoc w formie formie specjalistycznych usług opiekuńczych i specjalistycznych usług opiekuńczych dla osób z zaburzeniami psychicznymi. Piszę odwołania, co zajmuje mi sporo czasu, opóźnia niezbędną pomoc dla chorego  terminalnie syna i paraliżuje życie mojej rodziny. Samorządowe Kolegium Odwoławcze   uchyla decyzje i tak generowane są koszty administracyjne, za które urzędnik nie ponosi odpowiedzialności. Mój syn ma prawo być w domu do ostatniego dnia.  Jako  rodzina zapewniamy mu wszelkie możliwe wsparcie. Zadaniem Państwa jest wsparcie jednostek najsłabszych, chorych i całkowicie zależnych.

Jak kompleksowe orzecznictwo mogłoby zmienić  taką sytuację?

Marta Wieczorek: Moim zdaniem, oparcie orzecznictwa  na Międzynarodowej Klasyfikacji Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia (w skrócie znanej jako „ICF”), pozwoli określić  wskazanie zakresu  wsparcia  i uprawnień na podstawie stwierdzonej  choroby i uszkodzenia, która niezależnie od przyczyny jej powstania powoduje zaburzenia funkcji organizmu oraz ograniczenia w wykonywaniu czynności życiowych i aktywności społecznej osoby niepełnosprawnej. Umożliwi to określenie zakresu niezbędnego wsparcia ON w tym w formie specjalistycznych usług opiekuńczych. W orzeczeniu może znaleźć się wskazanie do korzystania ze specjalistycznych usług opiekuńczych, które będą realizowane w zakresie wskazanym we wniosku opiekuna na podstawie orzeczenia wskazującego potrzebę wsparcia w takiej formie. Dopiero wnioskowanie o finansową formę wsparcia , powinno odbywać się w trybie ustawy o pomocy społecznej i być udzielane na podstawie decyzji Ośrodka Pomocy Społecznej.  Wsparcie w postaci usług specjalistycznych winno następować na podstawie orzeczenia o niepełnosprawności, które jest decyzją administracyjną.

Dziękujemy za rozmowę.

om

Fot. Arch.

ZOSTAW ODPOWIEDŹ

Proszę wpisać swój komentarz!
Proszę podać swoje imię tutaj