Mama dziecka leżącego: „Będąc opiekunem osoby – z tzw. grupy zero – nie mam możliwości podejmowania zatrudnienia”

1

 Pozostawienie świadczenia pielęgnacyjnego w dotychczasowej formie dla opiekunów osób niepełnosprawnych z tzw. „grupy zero” nie mających możliwości „dorobienia” i  system „świadczeń kompensacyjnych” dla  pozostałych opiekunów, chcących pracować i równocześnie pobierać świadczenia z tytułu opieki nad osobą niepełnosprawną. O takim modelu rozmawiamy z mamą dziecka niepełnosprawnego, niezdolnego do samodzielnej egzystencji, leżącego – nazwisko i mię pozostawione jest do wiadomości redakcji.

Agencja:Obecne przepisy wykluczają możliwość wykonywania jakiejkolwiek pracy przez osoby pobierające świadczenia Pielęgnacyjne. Czy uważa pani, że to jest dobre rozwiązanie?

Opiekun: Świadczenie pielęgnacyjne, przyznawane na podstawie ustawy z 28 listopada 2003 r. o świadczeniach rodzinnych i warunkiem uzyskania tego  świadczenia jest niepodejmowanie lub rezygnacja z zatrudnienia (bądź innej pracy zarobkowej) w celu sprawowania opieki. Opiekuję się ON, więc nie jestem w stanie pracować. Państwo, czyli podatnicy wspierają  mnie, bo nie mogę pracować. W takim zakresie uregulowanie prawne jest dobrym rozwiązaniem i sprawdza się w sytuacji  w jakiej ja się  znajduję. Sam przepis uważam za jasny i logiczny.

Jednak pojawiają się głosy, że osoby na świadczeniu  pielęgnacyjnym chcą pracować.

Opiekun:  Opiekunowie ON, które nie przebywają  poza domem nawet w celu pobierania nauki ( nauka indywidualna jest w domu), nie mające  dostępu – w przypadku dorosłych – do żadnych placówek dziennych, bo za nisko funkcjonują lub są leżące i wymagają sprzętu technicznego do życia( respiratory, odsysacze itp.) – nie występują o możliwość pracy , bo możliwości podjęcia pracy faktycznie  nie mają. Jest to grupa  ON, gdzie opiekun może opuścić dom, tylko wtedy, gdy jest zastąpiony przez innego członka rodziny lub specjalistyczny personel medyczny ( np. pielęgniarkę anestezjologiczną) lub specjalistów z zakresu opieki psychiatryczno-behawioralnych w przypadku osób ze znaczną i  głęboką niepełnosprawnością intelektualną. Opiekunowie ON w takich stanach zazwyczaj nie mają możliwości podjęcia zatrudnienia , choćby w najmniejszym zakresie. Możliwość połączenia opieki i ewentualnej pracy zawodowej dotyczy opiekunów osób niepełnosprawnych, których podopieczni uczęszczają do różnych placówek pobytu dziennego, placówek oświatowych specjalnych i szkół ogólnodostępnych.

Zacznijmy od początku. Czym dla Pani jest opieka nad ON?

Opiekun: Jestem opiekunem dorosłego dziecka niepełnosprawnego od urodzenia, to znaczy, że syn zachorował przed ukończeniem edukacji. Dla mnie opieka nad synem, to działania umożliwiające  życie mojemu synowi, których sam nie jest w stanie wykonać. To odsysanie śliny, podłączanie do respiratora, mycie, ubieranie, karmienie, przewracanie z boku na bok itp.

Jaki jest cel wykonywanych przez Panią czynności opiekuńczych przy synu?

Opiekun: Celem czynności wykonywanych przeze mnie  jest zaspokojenie potrzeb, niezbędnych do życia, których  syn nie jest w stanie wykonać samodzielnie, ani z pomocą . Opieka nad osobą w tzw. „grupie zero” to realizacja wyłącznie przez opiekuna, części lub wszystkich czynności niezbędnych do życia osoby niepełnosprawnej.

Używamy pojęcia „grupa zero”, ale to jest takie nieoficjalne, robocze pojęcie, gdyż takiej definicji nie znalazłam w obowiązujących przepisach.

Opiekun: Opiekunowie ON najciężej niepełnosprawnych mówią o potrzebie ustanowienia „grupy zero” co już faktycznie zaczyna mieć miejsce. Dodatek 500+ dla niesamodzielnych, jest dedykowany najciężej niepełnosprawnym spośród grupy ON ze znacznym stopniem niepełnosprawności. Uważam, że jest to dobry kierunek, by największa pomoc była kierowana do ON najciężej niepełnosprawnych. W tych najcięższych przypadkach, działania opiekuna są podejmowane ze względu na faktyczne zagrożenie życia  ON, bo np. nieodessanie śliny spowoduje uduszenie, nie nakarmienie spowoduje śmierć głodową, nie przewrócenie na bok spowoduje śmiertelne zapalenie płuc. Tu nie wystarczy przygotowanie posiłku, bo trzeba nakarmić często przez PEG lub pilnować by w trakcie karmienia nie doszło do zakrztuszenia, nie wystarczy przygotowanie leków bo trzeba je odpowiednio podać, nie wystarczy  podać rękę i pomóc dość do toalety, tylko trzeba zmieniać pampersy, nie wystarczy  doprowadzić do dostosowanej dla ON  łazienki , tylko trzeba myć na łóżku lub zanieść na własnych rękach i włożyć do wanny. Większość ludzi nie ma nawet pojęcia jakie czynności musi wykonywać opiekun ON z grupy „zero”. Znalezienie osoby, która zapewni w moim zastępstwie opiekę synowi jest praktycznie niemożliwe. Tu potrzebna jest wiedza specjalistyczna, siła fizyczna i ogromna odporność psychiczna. Opiekunowie takich ON nie mają możliwości znalezienia zastępstwa by wyjść do lekarza, a co dopiero by iść do pracy.

Jeśli opiekunowie osób z tzw. „grupy zero” nie mają możliwości podejmowania zatrudnienia, to skąd biorą się opinie o potrzebie zmian w świadczeniu pielęgnacyjnym, by można było pracować?

Opiekun: Grupa opiekunów ON jest grupą skrajnie zróżnicowaną. Takie samo świadczenie pielęgnacyjne ma mama dziecka z „grupy zero”, leżącego , pod respiratorem, lub głęboko niepełnosprawnego intelektualnie w stopniu znacznym , bez kontaktu, jak mama mająca dziecko z innym schorzeniem , które przez pięć dni przebywa w internacie, a do domu przyjeżdża tylko na sobotę i niedzielę. Oczywiście to są dwa skrajne przykłady. W rzeczywistości jest jeszcze zdecydowana większość opiekunów, którzy mają dzieci w szkołach ze świetlicami, gdzie mają dzieci zapewnione zajęcia specjalistyczne i rehabilitacyjne. Mają  bezpłatny zapewniony dowóz i przywóz. W czasie pobytu w różnych placówkach oświatowych lub dziennego pobytu mają zapewnioną specjalistyczną opiekę, dodatkowe terapie, dlatego ci opiekunowie chcą i mogą pracować. Już sama możliwość przekazywania osób niepełnosprawnych pod opiekę  dzienną innym instytucjom, stanowi róznicę pomiędzy tzw.” grupą zero”, a pozostałymi osobami niepełnosprawnymi.

Jest jedno świadczenie pielęgnacyjne bez względu na zakres wymaganej opieki?

Opiekun: Tak właśnie jest.  Pobieram świadczenie pielęgnacyjne, gdyż zrezygnowałam z pracy by opiekować się synem. Podejmuję przy synu działania nie tylko wspierające jego funkcjonowanie i jego edukację, ale  opiekuję się nim, wykonując czynności umożliwiające mu życie.

Jaka jest dla Pani różnica między opieką a wspieraniem  w przypadku osób niepełnosprawnych?

Opiekun: Sprawowana przeze mnie opieka nad synem, chroni go  faktycznie przed przedwczesną śmiercią, do której by doszło, gdyby opiekuna przy synu stale nie było. Celem opieki jest  zaspokajanie potrzeb, niezbędnych do życia, których syn  samodzielnie , ani przy wsparciu nie jest w stanie zaspokoić. Syn należy do  grupy, która  wymaga opieki i to  całodobowej.  Pozostali potrzebują wsparcia, czyli  działania  uzupełniającego, które jest potrzebne, by osoba niepełnosprawna własnymi siłami  przezwyciężała ograniczenia mające swe źródło w niepełnosprawności. Tu wsparcie jest bardzo zindywidualizowane.

Jakie czynniki wpływają na zakres opieki lub  wsparcia  – kompensacyjnego-niezbędnego dla osób niepełnosprawnych?

Opiekun: Ustalenie zakresu opieki lub wsparcia osoby niepełnosprawnej, powinno następować  na podstawie dokonanej oceny naruszenia sprawności organizmu i wypływających z tego ograniczeń w funkcjonowaniu danej osoby, na etapie wydawania orzeczenia. Nie na podstawie jednostki chorobowej, lecz na podstawie zakresu niezbędnej opieki.  Przykładem niech będzie Mózgowe Porażenie Dziecięce. Taką diagnozę może mieć osoba, która  poruszają się z trudnością ale samodzielnie. Inna osoba mająca takie samo rozpoznanie może nie być w stanie nawet samodzielnie się ubrać lub zjeść posiłku przygotowanego. Podobnie z autyzmem. Wśród autystów są osoby z rozpoznaniem Zespołu Aspargera, których problemem jest  panowanie nad emocjami  lub interakcjami społecznymi. Są też osoby, które mając sprzężenie z niepełnosprawności intelektualną w stopniu znacznym wymagają całodobowej opieki. Dla części ON potrzebne jest wsparcie w formie np. mieszkania chronionego, dla innych terapie i treningi umiejętności społecznych itp. w celu maksymalnego usamodzielnienia. Tu zdecydowaną rolę odgrywa włączanie społeczne, które odbywa się głównie w trybie wsparcia,   nieformalnego realizowanego  przez najbliższych  członków rodziny, dalszych krewnych i znajomych.  Tryb wsparcia to także, edukacja włączająca lub integracyjna, zapewnienie uczestnictwa w życiu społecznym, szkolnym , stworzenie szansy na osiągnięcie sukcesu, by docelowo usamodzielnić się choćby przez samodzielne zamieszkanie w mieszkaniu chronionym. 

Czy uważa Pani, że potrzebna jest  zmiana w sprawie świadczenia pielęgnacyjnego i umożliwienie podejmowania zatrudnienia w trakcie jego pobierania ?

Opiekun: Będąc opiekunem osoby z tzw. „grupy zero” nie mam możliwości podejmowania zatrudnienia nawet w minimalnym wymiarze. Dla takich opiekunów jak ja, możliwość podejmowania zatrudnienia wpisana w ustawę  jest  iluzoryczna.  Nie ma godziny w ciągu doby, by syn opuścił dom, przejęty przez inną placówkę, a ja z kolei, ze względu na stan syna, nie mogę zamknąć go samego w domu i iść do pracy choćby na godzinę dziennie. Rozumiem natomiast sytuację ogromnej rzeszy innych opiekunów, którzy mają wolny czas podczas gdy dzieci przebywają w internatach, szkołach, przedszkolach, ZAZ-ach,  ŚDS- ach, WTZ-ach, itp. placówkach dziennych. Jeśli jest faktyczna sytuacja, przekazania dziecka pod opiekę innych, to opiekun ma możliwość podjęcia pracy.  Opiekunowie są więc w różnych sytuacjach co do możliwości podjęcia zatrudnienia i powinni być traktowani podmiotowo. Natomiast nie może być to zrobione jedną ustawą, gdyż są to dwie różne sytuacje i dwa różne akty prawne powinny to regulować.

A: Jakie zmiany według Pani są konieczne, a jakie nieuzasadnione w przypadku zmian w Świadczeniu Pielęgnacyjnym?

 Uważam, że świadczenie pielęgnacyjne, przyznawane na podstawie ustawy z 28 listopada 2003 r. o świadczeniach rodzinnych dotyczy  najciężej niepełnosprawnychi powinno pozostać niezmienione. Z pewnością całe świadczenie pielęgnacyjne powinny otrzymywać osoby  z tzw. grupy „zero”. Dziecko, które przebywa przez 24 godziny w domu i wymagające stałej , nieprzerwanej obecności opiekuna ( głęboka niepełnosprawność intelektualna, respiratory , osoby leżące, nie komunikujące się w żaden sposób, wymagające karmienia, niezatrudnialne i nie rokujące, itp.) Tak wydzielona grupa najgłębiej niepełnosprawnych i wymagających maksymalnego wsparcia pozwoli, na uregulowanie orzecznictwa w oparciu o obiektywną  ocenę zakresu wymaganej opieki.

Pozostałe grupy  opiekunów osób niepełnosprawnych, z różnymi niepełnosprawnościami , które  wymagają indywidualnego  dostosowania wsparcia, powinny  mieć   świadczenie kompensujące  faktycznie wykonywaną opiekę.   Takie rozwiązanie powinno być uregulowane inną ustawą, bez ingerencji w regulacje obowiązujące obecnie, a dotyczące  świadczenia.  Biorąc pod uwagę zróżnicowanie potrzeb wsparcia dla różnych niepełnosprawności, konieczne wydaje się  rozważenie  stworzenia systemu świadczeń kompensacyjnych. Dotychczas wysokość świadczenia jest niezależna od  przebywania podopiecznego w placówkach opiekuńczych ( wyjątkiem są placówki typu ZOL lub DPS – czyli zapewniające całodobowa opiekę). Zatem w najgorszej sytuacji są opiekunowie ON „z grupy zero”, których są przez 24 godziny w domu pod opieką rodzica. Nawet po formalnym umożliwieniu im podjęcia pracy, faktycznie nigdy go nie podejmą.

Rozmawiając o zmianach w świadczeniu, przedstawia Pani sytuację opiekuna, który nie ma możliwości podjęcia zatrudnienia. Prezentuje Pani równocześnie postawę otwartą i pełną zrozumienia dla opiekunów , którzy mają możliwość podjęcia pracy. Pani wypowiedzi są rzeczowe pełne konkretów. Jaki cel  założyła sobie Pani przed naszą rozmową?

Opiekun: Moim celem jest  przedstawienie sytuacji opiekunów ON z tzw. „grupy zero”. W przestrzeni publicznej  bardzo mało mówi się o najgłębiej niepełnosprawnych , którzy nie rokują i nie są zatrudnialni w żadnej formie, dla których nie ma miejsca w żadnej placówce dziennego wsparcia. Są to dzieci, które często nie mogą uczęszczać nawet do szkoły, więc nauczanie jest w domu, kiedy rodzic także  jest obecny. Jeśli chcę odpocząć psychicznie i fizycznie, to w tym czasie opiekę przejmuje mąż. Nie ma innej możliwości by syn pozostał bez opieki osoby dorosłej. Celem mojej rozmowy jest pokazanie, że nie wszyscy mogą podjąć zatrudnienie, opiekując się ON. Dla tych opiekunów powinno pozostać ŚP na dotychczasowych zasadach.

Co chciałaby Pani przekazać w tej publicznej dyskusji o zmianach w świadczeniu pielęgnacyjnym?

Opiekun: Grupa opiekunów ON jest bardzo liczna, ale nieliczne ON z tej grupy zaliczają się do tzw. ”grupy zero”, dlatego nasz głos jest niesłyszalny. Nie mam faktycznej  możliwości podjęcia zatrudnienia  i dlatego korzystam ze świadczenia. Opiekunowie, którzy  widzą możliwość zatrudnienia, mają możliwość wypracowania swojego projektu ustawy dostosowującej pomoc państwa do Ich potrzeb. Dyskusja w środowisku opiekunów  w poszła w złym kierunku.  Przez jednego z opiekunów ON, zostałam nazwana  „psem ogrodnika”, tylko dlatego, że należę do niewielkiej grupy opiekunów ON zajmujących się najciężej niepełnosprawnymi, należącymi do tzw.„grupy zero”. Dodatkowo zostałam określona jako słabo wykształcona itp. To bardzo niepokojący kierunek dyskusji społecznej. Likwidacja mechanizmów uniemożliwiających  opiekunom podejmowanie pracy powinna nastąpić w nowej ustawie, z inicjatywy obywatelskiej właśnie opiekunów, którzy takich rozwiązań potrzebują.

Co Pani zdaniem jest powodem takiej niekorzystnej  formy dyskusji w sprawie świadczenia?

Opiekun: Moim zdaniem,  zamieszanie jest spowodowane  min. wadami  systemu orzecznictwa.  Osoba niepełnosprawna powinna być orzekana kompleksowo, pod kątem wszystkich możliwych uprawnień, jakie mogą przysługiwać jej od państwa. Świadczenie pielęgnacyjne też powinno być przypisane do ON, jako np. kompensacyjne dostosowane  do faktycznego  zakresu potrzeby wsparcia.

Co Pani rozumie pod pojęciem „zakres wsparcia”?

Opiekun: Zakres opieki czy wsparcia może być  przedmiotowy i czasowy. Mój syn wymaga wykonywania  praktycznie wszystkich  czynności niezbędnych do codziennego życia. I to nazywam wsparciem przedmiotowym, gdyż przedmiotem moich działań opiekuńczych jest karmienie, ubieranie itd. Jest też zakres czasowy. Kiedy mój syn uczęszczał do szkoły, to kilka godzin opiekę sprawowały  inne osoby, a ja miałam ten czas wolny. Teraz kiedy syn nie może już uczestniczyć w zajęciach edukacyjnych na terenie szkoły, jestem z nim 24 godziny na dobę. Zakres czasowy, to czas faktycznego wykonywania czynności opiekuńczych lub bycie w gotowości do działania, czyli w bezpośredniej bliskości, by mieć podopiecznego w zasięgu wzroku.

Czy widzi Pani potrzebę zmian systemowych?

Opiekun: Zmiany systemowe choćby orzecznictwa są niezbędne. Chociaż mam świadomość, że materia  dotycząca wspierania  osób niepełnosprawnych i orzecznictwa o niepełnosprawności ma bardzo  skomplikowany charakter. Nadzieję budzi zapowiadana reforma  orzekania  zakresu wsparcia na podstawie  klasyfikacją ICF.  Obecnie to  najlepszy sposób na wskazanie zakresu niezbędnej opieki dla  poszczególnych ON. Takie  z automatu wydzielenie   „grupy zero”.  To będą na pewno te osoby, które nie wykazują:  zdolności poruszania się, komunikowania, podejmowania decyzji, ale też wykonywania czynności dnia codziennego i czynności zawodowych. 

O potrzebie zmian w orzecznictwie może świadczyć trudny do zrozumienia i przez to intrygujący, zapis dla grupy I w systemie orzekania dla potrzeb rentowych w systemie Zakładu Ubezpieczeń Społecznych. Zapis stanowi, że do I grupy zalicza się osobę całkowicie niezdolną do pracy i samodzielnej egzystencji i równocześnie zdolną do pracy w odpowiednich warunkach. Należy ten zapis zmienić, by wprowadzić w jego miejsce jednoznaczne określenie, czy osoba mająca pierwszą grupę nie jest w stanie pracować wcale, czy pracować może ale tylko w specjalnych warunkach.

Wprowadzając ewentualny system świadczeń kompensacyjnych, należy rozważyć pozostawienie opiekunom ON z tzw. „grupy zero” możliwość wybrania świadczenia kompensacyjnego, na ich wniosek. Wtedy taki opiekun miałby wypłacane świadczenie kompensacyjne, mające umocowanie w innej ustawie. W sytuacji , gdy nie będzie mógł godzić pracy z opieką , powróci na ŚP, regulowane inną ustawą.  To pozwoli  na upodmiotowienie opiekuna, ale też zlikwiduje  mechanizmy , które uniemożliwiają opiekunom podejmowanie pracy.

Dziękujemy za rozmowę.

om

Fot. Hospicjum Domowe Poznań

1 KOMENTARZ

  1. Apeluję o uczciwość. Jeśli mamy do czynienia z opieką nad osobą dorosłą tj. pełnoletnią, proszę nie używać publicznie określenia „dziecko”, bo jest to „dorosły”. Przypomnę, iż takie podejście do tematu sprawowanej opieki nad osobami niepełnosprawnymi, tj. tworzenie uprzywilejowania osoby niepełnosprawnej z uwagi na wiek jaki posiadała w chwili ustalenia jej stopnia niepełnosprawności (dzieciństwo), z pominięciem wieku obecnego (dorosłość), zostało uznane przez Trybunał Konstytucyjny za nieuprawnioną faworyzację poprzez zróżnicowanie sytuacji prawnej osób dorosłych niepełnosprawnych (K27/13).
    W odniesieniu zaś do treści samej wypowiedzi „anonimowej opiekunki” wskaże, że wbrew jej twierdzeniom może ona pracować „godzinę dziennie”, bo jak sama przyznaje, pod jej nieobecność opiekę przejmuje mąż. Nie znam żadnej choroby, która wymaga 24 godzinnej na dobę obserwacji („trzymania dziecka na oku”) chorego, nadto jest taka obserwacja niemożliwa fizycznie do sprawowania przez jedną osobę (zmęczenie), a zatem twierdzenie o 24 godzinnej opiece jest nadużyciem. Podsumowując: powyższa wypowiedź być może jest jakieś „opiekunki”, być może nie, osoby, która nie jest prawdziwa w faktycznym określeniu swojego zaangażowania w opiekę, próbująca wytworzyć status uprzywilejowania.

ZOSTAW ODPOWIEDŹ

Proszę wpisać swój komentarz!
Proszę podać swoje imię tutaj