O edukacji włączającej, sposobach pracy z dziećmi z ASD (zaburzeniami ze spektrum autyzmu) , o izolacji i skutkach braku dostępu do terapii opowie nam dr Ewa Zawisza-Wilk, pedagog, logopeda, mediator, terapeuta Metody Krakowskiej® z 20 letnim doświadczeniem, prowadzi Gabinet Terapii ProZA w Krakowie. Jest pracownikiem naukowym Uniwersytetu Pedagogicznego, ekspertem w zakresie zespołu Aspergera, biegłym, autorką wielu publikacji naukowych i dwóch książek dla dzieci.
Agencja Informacyjna Nasz Kraków: Już drugi miesiąc zajęcia edukacyjne są realizowane zdalnie. Rodzice informują o coraz większych problemach u dzieci , a zwłaszcza u uczniów z zaburzeniami rozwoju, z Zespołem Aspergera. Prowadzenie edukacji przy pomocy komputera u tych dzieci wywołuje szereg niekorzystnych zmian.
Ewa Zawisza-Wilk: Dzieci z ASD są szczególnie wrażliwe na przestymulowanie prawej półkuli mózgu, a właśnie to dzieje się przy korzystaniu przez dziecko z komputera, oglądaniu telewizji, korzystaniu ze smartfona i innych urządzeń z monitorami. Zajęcia, które obecnie starają się prowadzić terapeuci z użyciem komunikatorów są sensowne tylko wówczas, gdy dziecko jest w kontakcie o osobą, z którą pracuje, rozmawia z nią, a nie wykonuje zlecone zadania na komputerze czy wydrukach. Część terapeutów tak właśnie dziś pracuje, ale wówczas konieczne jest zaangażowanie rodzica, który działa wraz z dzieckiem w czasie takiego spotkania i właściwie to rodzic pełni wówczas rolę terapeuty, słysząc i wykonując instrukcje. Dzieci różnie na to reagują; jedne poddają się takiej formie pracy, inne mocno się buntują, bo rodzic często nie ma odpowiednich zasobów i kompetencji by pracować z dzieckiem tak, jak terapeuta, a znów ten nie ma nad tym procesem kontroli. Rodzice bywają sfrustrowani i mówią: „Dziecko słucha Pani, a mnie nie, choć robię dokładnie to samo!” Przy obecnych ograniczeniach kontaktu bezpośredniego posługiwanie się komunikatorem internetowym to słaby substytut terapii, który jest niezwykle wymagający dla rodzica. Nie każdy rodzic sobie z tym radzi.
Agencja Informacyjna: Nauczyciele, terapeuci , lekarze informują rodziców o konieczności znacznego ograniczania dostępu do komputera, telewizji dla tych dzieci. Paradoksalnie teraz jest przymus spędzania wielu godzin przed komputerem, bo jest nauczanie zdalne.
Ewa Zawisza-Wilk: Nauczanie zdalne jest dla tych dzieci fatalnym rozwiązaniem, niewspółmiernie niekorzystnym w stosunku do tych samych rozwiązań stosowanych na dzieciach zdrowych, neurotypowych. Przestymulowanie prawej półkuli mózgowej ma bowiem ogromne znaczenie rozwojowe – gdy to się dzieje, hamujemy jednocześnie rozwój lewej półkuli, językowej, sekwencyjnej, która jest poddawana szczególnej stymulacji podczas terapii dziecka z ASD. Efekty dotychczasowej, żmudnie prowadzonej terapii mogą zostać zaprzepaszczone przez brak kontaktów bezpośrednich dziecka z rówieśnikami, nauczycielami, terapeutami. Ważnym jest, by maksymalnie ograniczać bierny kontakt dziecka z monitorami. Jeśli już, można go zastąpić kontaktem zapośredniczonym przez komunikator, ale koniecznie z wizją i w czasie rzeczywistym. Dziecko nie powinno oglądać nagranych wcześniej i przesłanych filmów, materiałów, powinno ROZMAWIAĆ z terapeutą tu i teraz, jeśli jest tylko taka możliwość, to za pośrednictwem kamery, a terapeuta powinien widzieć reakcje dziecka i móc na nie zareagować. Nie każde dziecko komunikuje się sprawnie językowo i w tych przypadkach to rodzic przejmuje większość zadań na siebie. W takim przypadku terapia zdalna jest o wiele trudniejsza i nie każdy jej cl jest możliwy do osiągnięcia.
Agencja Informacyjna: Jakie mogą być konsekwencje długotrwałego zastępowania kontaktu bezpośredniego z dzieckiem (podczas lekcji, zajęć dodatkowych, terapii) kontaktem zapośredniczonym przez media?
Ewa Zawisza-Wilk: Skutki mogą być bardzo negatywne i niestety długotrwałe. Dzieci, które na co dzień celowo, w ramach terapii, pozbawiamy nadmiaru bodźców medialnych teraz są przebodźcowane takimi środkami i to zgodnie z zaleceniami MEN. W przypadku dzieci z ASD (dotyczy to również dzieci neurotypowych, ale w mniejszym stopniu) musimy spodziewać się silnego regresu w rozwoju emocjonalnym i społecznym, a także poznawczym. Każde dziecko, przy nadmiarze bodźców płynących z nowych mediów staje się nadmiernie pobudzone, ma trudności z koncentracją uwagi, miewa zaburzenia percepcji. Dzieci z ASD są szczególnie wrażliwe na te działania, dlatego bodźce płynące z monitorów działają na nie szczególnie negatywnie. Pamiętajmy, nie wolno iść na skróty i „zlecać” dzieciom zadania w ramach terapii, ograniczyć się do wysłania zadań i ich sprawdzenia. To nie spełnia podstawowych zasad terapii. Jeśli musimy ograniczyć kontakt z dzieckiem do zapośredniczonego, niech przynajmniej odbywa się w czasie rzeczywistym, niech dziecko ma szansę być w kontakcie wizualnym i werbalnym z terapeutą. Rodzic też musi w tym aktywnie uczestniczyć. Tylko starsze dzieci, które sprawnie posługują się językiem mogą pracować z terapeutą samodzielnie w ten sposób, choć to tylko namiastka spotkania terapeutczynego.
Agencja Informacyjna: Rodzice sygnalizują, że dzieci coraz chętniej zasiadają do komputera i nawet pytają czy taka nauka jest już na stałe.
Ewa Zawisza-Wilk: Dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, szczególnie te z zespołem Aspergera są często zafascynowane komputerami i wszystkim tym, co mogą w nich znaleźć. Bywają zadowolone z sytuacji, gdy nie musza podejmować trudnego codziennego wyzwania, jakim jest bezpośrednie spotkanie się z rówieśnikami i nauczycielami. Jest to jednak pozorne zadowolenie, bowiem wiele z tych dzieci niezmiernie tęskni za rutyną i potrzebuje codziennej stymulacji tych funkcji, które są u nich osłabione. Bez codziennego wsparcia i mobilizacji do działań, które są dla takiego dziecka wyzwaniem, funkcje, które już wypracowało zanikną. Przejście na system zdalny jest dla dzieci z zespołem Aspergera szczególnie niebezpieczny; z jednej strony wygodny, pociągający z punktu widzenia dziecka, bo nie wymagający dużego wysiłku w sferze społecznej, z drugiej strony osłabiający te funkcje, które u dzieci nieneurotypowych są szczególnie mizerne. Droga nauki przez internet to dla dziecka z ZA droga do zamknięcia się w sobie, do pogłębienia zaburzeń, oznacza późniejsze większe kłopoty z ponownym „wyjściem do ludzi”. A wszyscy mamy przecież nadzieję, że kiedyś będziemy mogli wrócić do „normalności”, którą znamy.
Agencja Informacyjna: Dzieci z Zespołem Aspargera, z ASD realizują obowiązek szkolny w ramach edukacji włączającej w szkołach ogólnodostępnych. Większość naszych czytelnków nie wie na czym polega edukacja włączająca.
Ewa Zawisza-Wilk: Idea edukacji włączającej polega na tym, że dzieci w bezpieczny, bo dostosowany do własnych potrzeb i możliwości sposób oswajają się ze światem, w którym przyjdzie im kiedyś żyć (być może samodzielnie, bo taki jest cel terapii). Pozbawione regularnej stymulacji i wyzwań, jakie niesie świat społeczny w bezpośrednim kontakcie zostają same z największymi swoimi trudnościami. Kontakt przez internet nigdy nie zastąpi kontaktu bezpośredniego. Pozbawiając dzieci z ASD terapii, nawet na kilka, kilkanaście tygodni możemy sprawić, że ich regres będzie nie do nadrobienia. Warto pomyśleć nad możliwościami przywrócenia terapii w taki sposób, by nie stwarzała dla nikogo zagrożenia, ale jednocześnie nie była zupełną fikcją, a za taką uważam ograniczenie się do wysyłania rodzicom materiałów i oczekiwanie, że rodzic sobie ze wszystkim poradzi. Gdyby to było możliwe i skuteczne, terapeuci nie byliby potrzebni.
Agencja Informacyjna: Zdalne nauczanie w szkołach ogólnodostępnych jest powszechnie stosowane wobec uczniów nerotypowych, dla których spełnia swoje cele. A co z dziećmi z ASD, będącymi uczniami szkół ogólnodostępnych?
Ewa Zawisza-Wilk: Szkoła on-line, jak wszyscy wiemy wcale nie spełnia celów dzieci neurotypowych, ponieważ nauczyciele też dopiero uczą się tej formy nauczania. Jest wciąż niedoskonałą formą i jeszcze długo taką pozostanie. Szczególnie dla dzieci z zespołem Aspergera sytuacja zamiany kontaktu bezpośredniego na zapośredniczony przez nowe media nie jest skuteczną alternatywą spotkania, a w skutkach długofalowych może być nawet bardzo szkodliwa. Warto zastanowić się nad regulacją nie tylko formy, ale przede wszystkim SPOSOBU prowadzenia zajęć zdalnych z dziećmi (jeśli nie ma innych możliwości), na przykład wyłącznie w kontakcie w czasie rzeczywistym z możliwością prowadzenia rozmowy i kontaktu wzrokowego z terapeutą. Później, można, rzecz jasna, wysłać dziecku dodatkowe zadania i uzupełnić je o takie ćwiczenia, które dziecko wykona z rodzicem utrwalając pewne umiejętności albo wykonując te, których nie sposób zrobić inaczej, np. trudno wyobrazić sobie wykonywanie on -line ćwiczeń grafomotorycznych.
Agencja Informacyjna: Co się może stać? Na czym polega regres w sferze emocjonalno-społecznej?
Ewa Zawisza-Wilk: Skutkiem braku naturalnych doświadczeń społecznych i wchodzenia w interakcje, a więc zmuszanie się do autokontroli zachowań, dziecko z ASD chętnie wycofa się do znanych sobie, postrzeganych jako bezpieczne zachowań rutynowych. Mogą na przykład znów pojawić się stimy, których dziecko już nie stosowało w celu rozładowania napięcia (kiwanie się, kręcenie, zabawy stymulujące zmysł wzroku – wprawianie w ruch przedmioty wirujące i patrzenie na nie). Dziecko może regresować, czyli zachowywać się w sposób właściwy dla poprzedniego etapu rozwoju lub tracić umiejętności, które już nabyło, ale bez stałej stymulacji nie utrwalą się. Dotyczy to głownie zachowań społecznych.
Agencja Informacyjna: Rodzice sygnalizują pojawianie się niepokoju i pobudzenia, który zauważalnie zwiększa nasilenie z każdym tygodniem izolacji od szkoły.
Ewa Zawisza-Wilk: Niepokój związny ze zmianą i utrata poczucia stałości i bezpieczeństwa (niemożność zachowania codziennej rutyny związanej z obowiązkami szkolnymi, spotykaniem tych samych osób w tym samym miejscu, możliwości zaplanowania dnia według hamonogramu, a więc poczucie bezpieczeństwa związane z przewidywalnością) burzą dotychczasowy świat dziecka, które ma ogromne trudności adaptacyjne. Nowe sytuacje wymagają zasobów adaptacyjnych a dzieci z ASD, w tym szczególnie te z zespołem Aspergera mają bardzo ograniczone te zasoby. Zdobywają je powoli, krok po kroku, w bezpiecznych, przewidywalnych sytuacjach, małymi krokami. W nowych sytuacjach mogą obudzić się lęki, z którymi dziecko dawno już sobie poradziło.
Agencja Informacyjna: Jak odbiera dziecko z ASD izolację od znanej i lubianej szkoły i naukę zdalną? Kontynuację tej nagłej zmiany widzą jako traumę i zagrożenie?
Ewa Zawisza-Wilk: Nagle dzieci zostały wrzucone na bardzo głęboką wodę i zmuszone do przyjęcia zmiany, która nawet dla neurotypowych osób dorosłych jest często trudna do zaakceptowania. A sytuacja może się jeszcze pogorszyć, gdy dzieci te będą musiały nagle wrócić do starego sposobu funkcjonowania. Niełatwo im wejść w „stare tryby”, po czasie izolacji będą znów musiały zmierzyć się z kolejną sytuacją poważnego wyzwania adaptacyjnego. W wielu przypadkach będzie to oznaczało nasilenie lęków i wiele pracy z ich zredukowaniem.
Agencja Informacyjna: Dzieci z ASD, Zespołem Aspergera inaczej reagują na zmiany niż dzieci neurotypowe? W czym jest różnica?
Ewa Zawisza-Wilk: Należy zrozumieć, że dzieci te uczą się w inny sposób, ich rozwój przebiega nieharmonijnie i skokowo. Regularne powtarzanie działań, żmudne codzienne ćwiczenia dają efekt w postaci nabycia nowej wiedzy czy umiejętności. Kilkutygodniowa przerwa może te wysiłki zniweczyć i spowodować, że umiejętności, które wydawały się już ich zdobyczą, należy stymulować ponownie od podstaw.
Agencja Informacyjna: Bezpośredni kontakt z nauczycielem dla dziecka z ASD to doświadczenia kontaktu społecznego, którego bardzo potrzebuje.
Ewa Zawisza-Wilk: Codzienny, bezpośredni kontakt z innymi ludźmi bywa dla dzieci z ASD dużym wysiłkiem, ale jest konieczny, by mogło ono oswajać rzeczywistość, w której wszyscy funkcjonujemy. Osoby dorosłe z zespołem Aspergera często ograniczają kontakty z innymi do niezbędnego minimum, bo zawsze to będzie dla nich trudniejsze, niż dla osoby neurotypowej, ale dzięki wcześniejszemu treningowi społecznemu POTRAFIĄ sprostać wymogom życia i np. zmobilizować się do pójścia na rozmowę o pracę, czy do lekarza. Chodzi o to, by brak umiejętności społecznych nie paraliżował osoby z ZA w dorosłym życiu. Dorosła osoba z zespołem Aspergera może dokonać wyboru ograniczenia kontaktu, ale nie jest pozbawiona MOŻLIWOŚCI, kiedy to jest konieczne, nie zostaje wykluczona. Myśląc o przyszłości dziecka z zespołem Aspergera dostarczamy mu całej gamy doświadczeń społecznych w bezpiecznych warunkach, by mogło w przyszłości reagować adekwatnie do sytuacji. Ta wielość doświadczeń ma ogromne znaczenie.
Agencja Informacyjna: Prosimy o praktyczne przybliżenie naszym czytelnikom problemów z jakimi boryka się dziecko z ASD.
Ewa Zawisza-Wilk: Jest ich niezwykle dużo, nie sposób omówić wszystkie. W sferze poznawczej na przykład u dzieci z ASD występują trudności z transferem wiedzy z jednej dziedziny do innej, z jednej sytuacji na podobną, analogiczną, dlatego potrzebują tak wiele doświadczeń. Myślenie przez analogię sprawia dzieciom z ASD, szczególnie tym z zespołem Aspergera ogromne trudności zatem napotkana sytuacja PODOBNA nie musi być dla TOŻSAMA z tą, którą doświadczyły. Mogą czuć się bezradne w nowej, analogicznej sytuacji, pomimo wcześniejszego rozwiązania podobnego problemu. Wyjaśnię to posługując się przykładem: dziecko nauczyło się, że grzecznie jest mówić „dzień dobry” na powitanie nauczyciela w szkole i stosuje tę zasadę. Gdy spotka znanego nauczyciela w innej sytuacji, na przykład w sklepie nie wie, jak się zachować. Sytuacja nie jest dla niego tożsama, a zupełnie nowa. Podobnie, gdy zrozumie, ze do nauczycieli warto mówić „dzień dobry”, niekoniecznie zrobi to np. w obecności katechety, lub pedagoga szkolnego. Wartość bezpośrednich doświadczeń jest nieprzeceniona w przypadku dziecka z ASD. Pozbawiając dzieci rutyny szkolnej i możliwości terapii, rozregulowujemy je, a skutki mogą być bardzo trwałe. Im dłużej trwa przerwa w terapii (a dla dziecka z zespołem Aspergera chodzenie do szkoły jest częścią terapii) z tym silniejszymi negatywnymi skutkami będziemy się później mierzyć.
Agencja Informacyjna: Jest Pani specjalistą pracującym z dziećmi z ASD już ponad 20 lat. Jak według Pani można tym dzieciom pomóc w sytuacji pandemii koronawirusa?
Ewa Zawisza-Wilk: Pracuję nie tylko z dziećmi, ale również z nastolatkami, młodymi dorosłymi i osobami dorosłymi a nawet w zaawansowanym wieku z zespołem Aspergera oraz ich bliskimi. Te doświadczenia dają mi wiedzę na temat całożyciowego przebiegu trudności osoby z ZA.W obecnej sytuacji ważne jest przemyślenie rozsądnych rozwiązań, w jaki sposób dzieci z ASD mogłyby powrócić małymi krokami do edukacji opartej na bezpośrednim kontakcie, z zachowaniem reżimu sanitarnego. Podobnie, jak dzieci małe, powinny znaleźć się w grupie, dla której powrót do edukacji byłby priorytetem. Z osobami prawie dorosłymi i dorosłymi z ZA kontakt zapośredniczony poprzez komunikatory sprawdza się znakomicie, ale dla dzieci nie jest dobrym rozwiązaniem.
Agencja Informacyjna: Na co należy zwrócić uwagę jeśli chodzi o decyzje w stosunku do dzieci z ASD w sytuacji epidemii? Jak bezpiecznie zaplanować dostęp do szkoły dla uczniów z ASD w szkołach ogólnodostępnych?
Ewa Zawisza-Wilk: Warto zwrócić uwagę i wykorzystać w planowaniu dalszych działań wstępne doniesienia naukowców holenderskich, którzy stwierdzili, że transfer wirusa sars-cov2 nie odbywa się z dzieci na osoby dorosłe, nie stanowią więc istotnego zagrożenia dla osób opiekujących się nimi. Nie przenoszą też łatwo wirusa na siebie nawzajem (ogłosił to niedawno szef centrum chorób zakaźnych RIVM Jaap van Dissel. (https://natemat.pl/306569,koronawirus-w-holandii-zakazy-dla-doroslych-ale-nie-dla-dzieci#) W naszym kraju nikt nie prowadził dotąd takich badań (wedle publikacji Gazety Prawnej w tym tygodniu rozpoczął je Uniwersytet Medyczny w Białymstoku, ale dotyczą raczej tesów, niż transferu https://www.gazetaprawna.pl/artykuly/1464995,uniwersytet-medyczny-w-bialymstoku-laboratorium-z-testami-na-koronawirusa.html ), jest ogólny problem z dostępem do rzetelnej wiedzy na temat wirusa, więc trudno znaleźć konkretne argumenty, którym nie przeciwstawi się ktoś, kto ma wysoki poziom lęku w tym względzie. I rozumiem te argumenty i nawet nadmierną ostrożność. Warto jednak pomyśleć nad lepszymi, niż dotąd rozwiązaniami dla dzieci z ASD, które dziś są szczególnie poszkodowane, zatem wymagają szczególnego wsparcia.
om
Fot. Robert Wilk
